Prudentia
Ceci est le blog de l'"Association Victimes Enantone - agonistes GnRH" (ou AVEAG), association loi 1901 comprenant des personnes ayant subi des effets secondaires après un traitement par n'importe quel analogue agoniste GnRH. Les objectifs de l'association sont détaillés dans un article portant ce nom.
http://enantone-effets-secondaires.hautetfort.com/description_de_l_association/
MISE EN GARDE
Nous ne sommes pas des médecins et ce blog ne tient pas lieu de consultation médicale. Les données sont certes reprises de sources médicales, mais elles sont présentées à titre informatif et doivent être discutées avec un médecin (mais spécialisé, compte tenu de la grande ignorance française en la matière) - comme toute mesure ou intervention thérapeutique, d’ailleurs.
MALADIES CONCERNEES
Les victimes sont des personnes ayant été traitées pour: endométriose, cancer de la prostate, cancer du sein, puberté précoce, fibromes, procréation médicalement assistée (induction de l'ovulation, fécondation in vitro (FIV), dons d'ovocytes...) - qui sont les indications autorisées.
Mais d'autres personnes peuvent avoir été traitées hors AMM (autorisations de mise sur le marché), c'est-à-dire dans des indications (maladies ou symptômes) non autorisées, dans lesquelles ces médicaments n'ont jamais été testés: déséquilibre hormonal de toute sorte et quelle qu'en soit la cause, inflammation pelvienne, syndrome prémenstruel, migraines (surtout cataméniales, donc liées aux règles et aux fluctuations hormonales), kystes fonctionnels ou dermoïdes, autres kystes ovariens, hirsutisme, troubles de la motilité intestinale et autres troubles gastro-intestinaux, hémorragies utérines, troubles neurologiques...
Il y a actuellement des essais cliniques de phase III avec des agonistes dans ... la maladie d'Alzheimer, l'autisme, et dans d'autres maladies, ce qui montre bien que les laboratoires pharmaceutiques (et les médecins qu'ils paient) ne reculent devant rien pour faire de l'argent.
Et notons aussi la tendance au "traitement empirique", c'est-à-dire à la prescription d'Enantone, Décapeptyl ou autre dès le moindre trouble dans lequel on soupçonne une implication hormonale ou alors un trouble pelvien sans déséquilibre hormonal manifeste. On ne cherche plus à savoir et à traiter en conséquence, mais on traite à l'aveugle... Sur le "traitement empirique" médicamenteux à l'aveugle, notons le rôle du Dr Jean Belaisch, qui intervient partout pour discréditer la chirurgie et insister par tous les moyens possibles pour que des femmes souffrant de douleurs pelviennes non diagnostiquées soient directement traitées par des médecins de ville pendant des années, sans passer par la chirurgie (qui est pourtant le seul moyen de diagnostiquer l'endométriose et permet en même temps de la traiter, lors de la même intervention). Le Dr Jean Belaisch veut que ses confrères - médecins généralistes et gynécologues médicaux - n'orientent plus les patientes vers des spécialistes, et notamment vers des chirurgiens ayant une expertise en endométriose et qu'elles ne fassent pas non plus tous les examens de radiologie nécessaires, voire n'en fassent plus du tout. Jean Belaisch dit dans ses articles (dont celui publié lui aussi par EndoFrance co-signé avec son gendre, le Dr Jean-Pierre Allart, Endométriose et vécu de l'adolescence), ses éditoriaux et son livre, co-écrit avec la Dr Anne de Kervasdoué, Pourquoi les femmes souffrent-elles plus et vivent-elles plus longtemps, que les médecins recevant des femmes qui se plaignent de douleurs pelviennes et d'autres symptômes devraient orienter très vite l'"interrogatoire" (sic) de ces femmes de façon à ce qu'elles trouvent dans leur passé des événements psychiques, des traumatismes (surtout des abus sexuels), des situations mal vécues (genre abandon par les parents ou même... une punition vécue comme injuste (!)), car c'est un tel événement psychique qui serait la cause des douleurs. Logiquement, le Dr Jean Belaisch demande aux médecins d'amener les femmes à laisser tomber d'autres démarches (de diagnostic, de cartographie des lésions, de traitement chirurgical, etc.) et à accepter la causalité psychique, dont les traitements par psychothérapie et par psychotropes, relaxation, etc.
De façon moins logique, Jean Belaisch préconise tout de même un traitement empirique médicamenteux pendant des années, alors qu'il estime que LA cause de l'endométriose (non diagnostiquée) et de quasiment tous les troubles fonctionnels, douleurs et autres troubles pelviens serait psychique... Il préconise dont pendant des années et sans diagnostic, répétons-le, la prise de progestatifs (Lutéran, Cerazette, Surgestone, Lutényl), d'androgènes (Androcur), des stérilets ou implants (Mirena, ...), ou d'autres types de traitements hormonaux (Visanne, Esmya, Leloo, Yaz,...)
PHARMACRITIQUE / Elena Pasca
[Mise à jour: Toutes les informations sont dues au travail et à l'engagement d'Elena Pasca, pour des proches souffrant d'endométriose et d'autres souffrant d'autres pathologies. Pendant plus de dix ans, elle a travaillé dans l'anonymat le plus strict et n'a pas voulu être nommée comme source. Tout vient d'elle. Ses articles sur le blog Pharmacritique - auquel nous renvoyons souvent - reprennent un travail qu'elle a fait pour l'association et dans les groupes de travail internationaux, ainsi que sur les listes de discussion, aboutissant entre autres à une base de données sur les effets indésirables comme à une aide concrète à près d'un milliers de personnes, malades et/ou à la recherche d'informations, et ce rien que dans le cadre de notre association. Plus les échanges avec d'autres personnes dans d'autres cadres. Les articles parus sur Pharmacritique reprennent son travail et le développent, qu'ils s'agisse des cancers ou de maladies telles que l'endométriose, des effets indésirables des médicaments, des conflits d'intérêts, et ainsi de suite. Par exemple, deux chapitres sont dédiés aux effets indésirables des analogues agonistes GnRH (Décapeptyl, Enantone, Zoladex, Synarel,...) dans un dossier incontournable d'une centaine de pages sur l'endométriose, paru en janvier 2017 sur cette page sous le titre Exérèse curative vs marchandisation à vie. Critiques de la chirurgie à l'énergie plasma du Pr Horace Roman. Effets indésirables des médicaments]
Des articles sur le blog Pharmacritique ont parlé de tout cela en détail. Ils sont accessibles en descendant sur cette page (du plus récent au plus ancien).
La campagne de protestation contre les thèses psychologisantes, demandant directement le retrait des textes de Jean-Michel Louka, Jean Belaisch, Jean-Pierre Allart, Alain Audebert, est décrite dans cet article écrit par Elena Pasca, publié le 17 juillet 2011 sur le blog Pharmacritique, texte dont la deuxième partie qui contient une traduction d'un coup de gueule du Dr David B. Redwine contre la psychologisation et ses conséquences désastreuses:
- "Endométriose: campagne contre la psychologisation, le traitement médicamenteux empirique et la chronicisation. Texte du Dr David B. Redwine sur les tortures psychologiques infligées aux malades" (sur cette page)
D'autres détails et un exposé des grandes lignes de l'industrie de l'endométriose, de sa chronicisation et marchandisation dans l'intérêt de tous ceux qui ont des produits et des stratégies thérapeutiques à vendre - dans le complexe médico-industriel comme dans le complexe naturo-psycho-holistique - sont dans l'introduction à un autre texte de David B. Redwine, publié le 29 juillet 2011 sur Pharmacritique. Ecrit lui aussi par Elena Pasca. Il faut le lire parce que l'exposé fait par ce chirurgien de réputation mondiale passe en revue l'ensemble de la maladie, ces symptômes, ses causes, son traitement (par exérèse radicale conservant les organes).
Un dossier d'une centaine de pages, paru le 11 janvier 2017 sur Pharmacritique, est incontournable pour tous ceux qui veulent avoir des informations sur toutes les grandes lignes de l'endométriose, son approche, ses traitements, sa marchandisation, la psychologisation, le yellow-washing (sur le modèle du pink-washing dans le business autour du cancer du sein), les conflits d'intérêts dans le complexe médico-industriel comme dans le complexe naturo-psycho-holistique, les éléments de langage qui composent le storytelling dans les deux camps. Les critiques de la régression que préparent le Pr Horace Roman, le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray et le reste de l'équipe du CHU de Rouen ainsi que les équipes des autres établissements du G4 (hôpitaux publics et cliniques privés de Rouen, Amiens, Caen, Lille), les critiques de la chirurgie à l'énergie plasma et de la stratégie de médicamentation à vie ne sont qu'un point de départ. C'est un dossier d'ensemble sur l'endométriose, contenant plusieurs chapitres qui apportent des preuves (références à l'appui) sur l'inefficacité des médicaments avant ou après la chirurgie, sur les risques qu'ils induisent lors de la chirurgie, mais aussi sur les effets indésirables des médicaments, et en particulier des analogues agonistes de la GnRH (Décapeptyl, Enantone, Zoladex, Synarel...). Le titre de ce dossier incontournable de janvier 2017 est
- "Endométriose: exérèse curative ou marchandisation à vie? Critiques de la chirurgie à l'énergie plasma du Pr Horace Roman. Effets indésirables des médicaments" (sur cette page)
CONTACTS
Mail utilisable depuis 2016: eristikos@gmail.com
Vous pouvez contacter les victimes, obtenir des conseils, du soutien et consulter beaucoup d'autres informations dans le groupe yahoo "Victimes Enantone, agonistes GnRH", qui existe depuis 2006 et à partir duquel l'association a été créée en 2007. http://fr.groups.yahoo.com/group/VictimesEnantone/
Courriel: VictimesEnantone@yahoogroupes.fr
DECLARATION D'INTERETS
Selon l’article L4113-13 du Code de la Santé Publique, les professionnels de santé sont tenus de déclarer leurs intérêts et liens, financiers ou autres, avec l’industrie pharmaceutique ou tout autre organisme dont les intérêts contreviendraient à ceux des patients ou usagers. Même si nous ne sommes pas des professionnels de santé et ne cherchons aucunement à agir de cette façon, il est de notre devoir en tant qu’association de faire publiquement cette même déclaration. Trop d’associations de malades ou de médecins sont financées par les firmes pharmaceutiques, et beaucoup de catastrophes sanitaires et de vies détruites par des effets indésirables évitables pourraient être évitées par la transparence : savoir qui finance, quels sont les intérêts en jeu… Les firmes pharmaceutiques ne sont pas des organisations philanthropes, mais des multinationales à but lucratif, qui font commerce de certains produits à des fins de profit maximal. Si elles paient des médecins comme des associations, c'est pour mieux atteindre leurs objectifs marketing, et donc financiers.
L'Association Victimes Enantone – agonistes GnRH N'A AUCUN CONFLIT D'INTERET, parce qu'elle n’a aucun lien, financier ou autre, avec l’industrie pharmaceutique et ne représente que les victimes. Il n'y a aucun financement extérieur aux cotisations des membres.
Elena Pasca - source des informations - n'a aucun lien d'intérêt et n'en a jamais eu.
BREVE DESCRIPTION DES MEDICAMENTS CONCERNES
Analogues agonistes GnRH est le nom de classe de tous ces médicaments. Nous expliquerons dans une note future la signification de la GnRH: "gonadotrophin releasing-hormone" (hormone libérant les gonadotrophines). Notons que les analogues agonistes GnRH peuvent être appelés simplement "analogues GnRH", ce qui est correct mais insuffisant et pouvant induire des confusions, parce que les analogues se divisent en deux classes:
- analogues agonistes GnRH, qui nous intéressent ici, et qui sont:
> Enantone (et les autres noms de marque de l'acétate de leuproréline, énumérés plus bas)
> Décapeptyl (et les autres noms de marque de l'acétate de triptoréline, énumérés plus bas)
> Zoladex (goséréline)
> Synarel (nafaréline)
> Suprefact, Bigoniste (tous les deux noms de marque de la buséréline)
- analogues antagonistes GnRH
> Cétrorélix
> Ganirélix
Agonistes et antagonistes sont des analogues synthétiques de l'hormone hypothalamique GnRH, mais avec des actions différentes en début de traitement. Les analogues agonistes (Enantone, Décapeptyl, Zoladex, Synarel) agissent en augmentant le taux d'hormones (oestrogènes ou testostérone, selon le cas) pendant les premières semaines de traitement, ce qui va de pair avec des effets secondaires spécifiques). Ce n'est qu'en un deuxième temps que les agonistes vont brutalement faire chuter les hormones à des taux de "ménopause" ou d'"andropause" (façon de parler). Cela dit, et contrairement à ce que les laboratoires Takeda Abbott /AbbVie, IPSEN, Astra Zeneca, Sanofi et les autres veulent faire croire, les effets et effets indésirables ne sont pas du tout ceux de la "ménopause" ou "andropause" naturelles.
Les analogues agonistes GnRH sont aussi appelés analogues agonistes LH-RH, ce qui est correct, mais incomplet, puisque le nom se réfère à une seule des deux gonadotrophines, et notamment à l'hormone luténéisante (LH, "luteneizing hormone", et sa libérine: "luteneizing-hormone releasing-hormone" ou LH-RH). La deuxième gonadotrophine étant elle aussi très importante chez les femmes: FSH ou "follicle stimulating hormone". La LH et la FSH sont les deux hormones appelées "gonadotrophines" ou Gn.
Les analogues antagonistes GnRH ne connaissent pas ce premier temps de stimulation, mais agissent en faisant chuter d'emblée les taux d'hormones. Plus récents, ils sont expérimentés actuellement dans pratiquement les mêmes indications que les analogues agonistes.
Voici une liste non exhaustive d'analogues agonistes GnRH qui inclut certains noms internationaux pour aider ceux qui veulent faire des recherches dans d'autres langues :
- ENANTONE (acétate de leuproréline, nom international "leuprorelin" ou "leuprolide"): qui s'appelle Enantone en Allemagne et Italie. Mais a plein d'autres noms: LUPRON (USA, Canada, Amérique latine, Suède), TRENANTONE, CARCINIL (Allemagne), PROSTAP (Grande-Bretagne, Irlande), LUCRIN (Suisse, Belgique, Portugal, Australie, Nouvelle-Zélande), GINECRIN, PROCRIN (Espagne), LEUPLIN (Japon), VIADUR, ELIGARD sont eux aussi de la leuproréline, mais sous une forme d'administration différente, actuellement réservée au cancer de la prostate.
- DECAPEPTYL (acétate de triptoréline), Gonapeptyl, Trelstar, Diphereline
- ZOLADEX (acétate de goséréline), sous forme d'implant
- SYNAREL (nafaréline), sous forme de spray nasal
- La buséréline est le principe actif de BIGONIST (cancer de la prostate) et de SUPREFACT (cancer de la prostate, induction de l'ovulation en PMA/FIV, lui aussi sous forme de spray nasal).
TOUS LES ANALOGUES AGONISTES GnRH ONT DES EFFETS ET DES EFFETS INDESIRABLES DITS DE CLASSE
Autrement dit, quelles que soient la forme, la durée et la voie d'administration, ils ont les mêmes actions et provoquent les mêmes réactions indésirables ou adverses. C’est du pareil au même, avec des différences infimes : par exemple, un spray nasal aura plus d'impact sur la muqueuse nasale qu'une piqûre sous-cutanée au niveau du ventre…
Ces effets n'ont rien de "naturel", et l'on ne sait pas s'ils sont réversibles ou pas, car tous ne se voient pas. Des effets indésirables peuvent s'établir en silence et ne se manifester que des années après (un dysfonctionnement de l'hypophyse, de la thyroïde, les débuts d'un syndrome métabolique/ syndrome de résistance à l'insuline, les débuts d'une affection cardiaque, d'une maladie auto-immune, des variations dans le taux de cholestérol et d'autres marqueurs sanguins, des facteurs de risque qui apparaissent et se cumulent peu à peu, puis leur cumulation devient problématique parce qu'il y a d'autres facteurs... Et bien d'autres situations. Il est peu probable que quiconque s'en tire totalement indemne (à moyen et à long terme) d'une "cure" de Décapeptyl, d'Enantone, de Zoladex, etc. d'au moins trois mois.
C'est le storytelling - le discours médico-pharmaceutique - qui livre en permanence des éléments de langage pour désinformer, faire passer une image déformée, par analogie avec des états naturels. Ainsi, les effets des médicaments ne seraient que ce que les femmes auront de toute façon l'occasion d'expérimenter naturellement, en avançant en âge. La "mamiepause" et d'autres sobriquets sympathiques sont mis en circulation pour désamorcer toute idée d'effet néfaste. Ce serait juste une ménopause réversible, comme si l'on pouvait appuyer sur un bouton pour arrêter la production hormonale, la ramener à celle d'une femme de 70 ans, puis appuyer à nouveau sur le bouton pour qu'elle revienne à l'état initial. En oubliant que la production hormonale est intégrée dans un circuit dans lequel tout interagit. Elle se fait sous commande du système nerveux végétatif, et toute modification entraîne d'autres modifications en cascade, dont personne n'est capable ne serait-ce que d'en mesurer l'étendue, à l'heure actuelle. Alors en affirmer la réversibilité, encore moins.
Interêts
Effets secondaires d'Enantone, Décapeptyl, Zoladex, endométriose, cancer prostate, cancer sein, puberté précoce