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20/03/2008

L'Enantone est-elle tolérable et efficace? Qu'en est-il des effets indésirables de longue durée?

La Fondation américaine Endometriosis Research Center est indépendante, fait preuve de transparence dans son fonctionnement, son financement et ses rapports avec le monde médical et l'industrie pharmaceutique. Elle ne reçoit pas d'argent des firmes pharmaceutiques, ce qui est une garantie d'objectivité dans ce monde où les firmes paient des médecins connus - des "leaders d'opinion" - pour faire la promotion de leurs médicaments à travers des articles dans la presse spécialisée ou les media grand public. Elles paient les médecins en finançant leurs travaux, en les invitant à des congrès dans des palaces luxueux au soleil, en leur octroyant divers avantages, en éditant leurs travaux, etc. Ainsi, il suffit d'une petite recherche "endométrioses Takeda" pour voir que le laboratoire Takeda Abbott, producteur de l'Enantone, a financé et même édité directement le seul ouvrage de référence sur l'endométriose, et ce depuis 1994... Ouvrage collectif auquel  ont contribué la plupart des spécialistes français (vrais ou autoérigés tels)...

Cela ne serait pas possible dans un pays anglo-saxon sans discréditer la réputation des spécialistes en question. Puisque cela s'appelle un conflit d'intérêt: l'intérêt financier du médecin en question est opposé à l'intérêt de la santé du patient... Tout le monde imagine aisément que Takeda n'a pas financé l'ouvrage pour s'entendre dire que l'Enantone n'est pas utile dans l'endométriose, qu'elle est même contre-productive par rapport à la chirurgie et a par ailleurs beaucoup trop de risques d'effets secondaires graves et de longue durée, ce qui rend son emploi déraisonnable dans une maladie où il y a des alternatives moins dangereuses et dont l'usage peut être interrompu rapidement en cas de problème (ce qui n'est pas le cas avec les piqûres à libération prolongée). Ce sont bien entendu les progestatifs, médicaments de première intention, comme le disent les Recommandations de l'Afssaps.

Cette Fondation indépendante, que vous trouverez partout sur Internet sous le sigle ERC, a parmi ses conseillers quelques-uns des spécialistes mondialement reconnus dans le traitement de l'endométriose - et connus aussi pour leur indépendance. Tels le numéro un mondial en la matière, le Dr David B. Redwine, opposé à l'utilisation de tout traitement hormonal, qui est contre-productif en chirurgie de l'endométriose. Les affirmations du Dr Redwine ont un poids particulier parce que c'est l'un des pionniers de la technique chirurgicale qui s'impose peu à peu partout dans le monde comme étant la meilleure - l'exérèse des lésions -, mais aussi parce qu'il ne soigne que des endométrioses depuis 30 ans, qu'il a beaucoup contribué à la description de la maladie, y compris dans ses formes les moins connues et, last but not least, que son taux de succès est le plus important au monde. En effet, Redwine arrive à 60 à 70% de guérison en une à deux opérations qui font l'exérèse de toutes les lésions en même temps, quelle que soit leur localisation. Le succès a une condition nécessaire: que la chirurgie se fasse sans traitement hormonal préalable, pour que le chirurgien puisse tout voir et tout extirper à la fois, se laissant guider aussi par les inflammations et autres réactions provoquées par des lésions gonflées à bloc en oestrogènes. Réactions qui servent de "guide" notamment pour des lésions ou nodules en profondeur, dont le seul signe en surface est un phénomène inflammatoire, un saignement, etc. Ces signes de souffrance du tissu entourant la lésion d'endométriose diminuent ou disparaissent temporairement sous traitement hormonal, ce qui fait que beaucoup de lésions, nodules, etc. qui ne sont pas directement accessibles, ne seront pas vus par le chirurgien qui les laissera en place. Inutile de dire que ce qui n'est pas opéré reprendra son activité - et causera à nouveau des douleurs - dès que les règles reviendront... Et le chirurgien lambda imposera un autre traitement hormonal, il y aura une autre chirurgie incomplète, etc. Cercle vicieux infernal...

Enfin... La Fondation ERC qui bénéficie de l'expertise des meilleurs spécialistes américains a pris ouvertement position contre l’utilisation abusive des analogues de la GnRH, prescrits souvent avant même que le diagnostic d’endométriose soit histologiquement confirmé. La Fondation a réalisé deux enquêtes auprès de femmes souffrant d'endométriose, afin de connaître l'efficacité de l'Enantone dans la diminution des symptômes, puis la proportion des femmes ayant eu des effets secondaires de courte, moyenne et longue durée, non pas pendant le traitement, mais une fois l'Enantone arrêtée.

L'Enantone s'appelle LUPRON aux Etats-Unis (et au Canada), mais c'est exactement le même produit: l'acétate de leuproréline ou leuprolide. Il n'est question que d'Enantone/Lupron, parce que c'est elle qui a le monopole aux Etats-Unis, où les autres - Trelstar ou Gonapeptyl/ Décapeptyl ou encore Zoladex - commencent à peine à émerger.

Une première enquête a porté sur les effets de l’Enantone pendant la durée du traitement :

  • 27.71% estiment l’Enantone tolérable et efficace dans la diminution des symptômes (c’est-à-dire surtout diminution de la douleur);
  • 7.23% estiment l’Enantone tolérable mais inefficace dans la diminution des symptômes;  
  • 16.87% estiment l’Enantone intolérable mais efficace dans la diminution des symptômes;  
  • 48.19%, près de la moitié des participants, ont indiqué que l’Enantone était intolérable et inefficace dans la diminution des symptômes. 
Une deuxième enquête a porté sur les effets secondaires à long terme de l’Enantone, donc des mois voire des années après l’arrêt du traitement :
  • 21.67% n’ont pas subi d’effets secondaires durables après l’arrêt de l’Enantone;
  • 26.67% ont subi des effets secondaires durant près de 6 mois après l’arrêt ;
  • 10.00% ont subi des effets secondaires jusqu’à un an après l’arrêt ;
  • 5.00% ont subi des effets secondaires jusqu’à deux ans après l’arrêt ;
  • 6.67% ont subi des effets secondaires jusqu’à trois ans après l’arrêt ;
  • 6.67% ont subi des effets secondaires jusqu’à quatre ans après l’arrêt ;
  • 23.33%, ont subi ces effets pendant 5 ans ou plus après avoir arrêté.
Ces effets secondaires incluent les troubles cardiovasculaires, l'épilepsie et la fibromyalgie, mais cette liste est loin d'être exhaustive.

Ces enquêtes n’ont porté que sur l’Enantone. Si l’on pense au fait que les autres analogues agonistes GnRH (Décapeptyl, Synarel, Zoladex, Suprefact, Eligard, Bigoniste, Diphéréline, Lucrin, Lupron, Ginecrin, Prostap...) sont tout à fait semblables, ont le même mode d'action sur l'axe hypothalamo-hypophysaire-ovarien (ou testiculaire chez les hommes) et sur le réseau de neurotransmetteurs impliqués et ont les mêmes effet secondaires, les évaluations donnent le vertige...

Chacun de ces médicaments détraque - chez tout le monde - le système nerveux végétatif, avec des conséquences plus ou moins marquées, plus ou moins longues, sans que l'on puisse dire pourquoi certaines personnes réagissent plus fortement que d'autres. Compte tenu des fonctions du système nerveux végétatif (ou autonome), les réactions adverses peuvent intervenir n'importe où, ce qui donne un tableau tellement diversifié d'effets secondaires, que certains ont du mal à croire que tout peut venir d'un seul médicament: nodule ou maladie autoimmune de la thyroïde, urticaire, choc anaphylactique/allergique, accident vasculaire cérébral ou ischémie transitoire, embolie pulmonaire, pneumopathie, tendinites, douleurs musculaires, arthralgies ou douleurs articulaires, fractures, neuropathies et autres maladies neurologiques et neuromusculaires, troubles visuels (hémorragie de la rétine, rétrécissement du champ visuel, nerfs optiques endommagés par un oedème, etc.), troubles auditifs, maux de tête, migraines caractérisées, hypertension ou hypotension, battements du coeur ralentis ou au contraire accelérés (palpitations), infarctus, faiblesse musculaire ou au contraire raideur, spasticité, contractures (neuro)musculaires, vertiges, asthénie, fatigue chronique, dépressions, idées suicidaires ou au contraires épisodes d'euphorie et de manie, fibromyalgies, apoplexies ou hémorragies de l'hypophyse, tumeurs (adénomes) hypophysaires, mais aussi troubles hépatiques (du foie), troubles gastro-intestinaux allant des ulcères aux nausées, vomissements, constipations très fortes ou au contraire diarrhées... La liste est loin d'être exhaustive...

Sans parler des maladies autoimmunes comme le Lupus ou de douleurs. Beaucoup de notices étrangères mentionnent les douleurs généralisées, y compris chez les enfants. Les douleurs thoraciques méritent une mention spéciale, parce qu'elles sont très angoissantes et font penser à un problème aigu du coeur, alors qu'il s'agit d'une réaction (la plupart du temps) neuromusculaire, la raideur et les contractures des muscles menant à un syndrome myofascial qui peut donner des douleurs à distance.

Le syndrome myofascial intervient très souvent dans le tableau des effets secondaires, à divers endroits du corps, y compris la tête et la face, associé ou non à d'autres maladies. Et ce pour la raison décrite ci-dessus: les contractures (neuro)musculaires créent des petites zones noueuses dans les muscles, qu'un spécialiste sent à la palpation, et qu'on appelle "point gâchette", parce qu'appuyer sur cette zone ou l'activer par un mouvement, etc. déclenche des douleurs à distance, selon le trajet du muscle ou de son support (myofascia, d'où le nom du syndrome) et/ou selon le trajet du nerf qui est éventuellement comprimé par ce "noeud" dans le muscle.

Vous trouverez beaucoup plus d'informations sur le syndrome myofascial comme sur d'autres effets secondaires et sur les solutions possibles dans le groupe de discussion de l'association: http://fr.groups.yahoo.com/group/VictimesEnantone/

Si vous ne souffrez pas d'un cancer et n'êtes pas dans un cas de force majeure, un seul conseil: prenez la fuite si on vous propose l'Enantone, le Décapeptyl, le Zoladex, le Synarel, Bigoniste, Suprefact ou la même chose sous un nom étranger: Gonapeptyl, Trelstar, Diphéréline, Lucrin, Lupron, Leuplin, Ginecrin, Procrin... Faites-vous expliquer les raisons de la prescription et pourquoi le médecin ne vous prescrit pas de progestatif, par exemple.

Bien entendu, nous ne sommes pas médecins et ne donnons pas de consultations médicales! Nous vous apprenons juste la distance critique, le regard critique, la recherche d'informations autres que celles françaises, quasi inexistantes. Chez nous, c'est toujours l'effet Tchernobyl, alors il faut regarder ailleurs. Nous sommes des victimes ayant souffert parfois pendant des années, et qui ont appris qu'il ne fallait pas faire confiance aveuglement à un médecin, même (ou surtout) s'il est très réputé, parce qu'il pourrait avoir un intérêt financier à prescrire tel médicament, par exemple à cause d'un contrat avec le laboratoire producteur ou d'une étude qu"il a commencé en prescrivant Enantone à tout le monde, et qu'il ne laissera pas tomber parce qu'il a appris qu'il y avait tel ou tel effet secondaire... C'est à vous d'apprendre à ne pas vous laisser intimider, ne pas vous laisser faire, parce que c'est votre santé, votre corps, et qu'aucun médecin n'a le droit de vous imposer un tel traitement, d'autant plus qu'il n'est absolument pas indispensable et qu'il n'est pas non plus celui de première intention. Dire: si vous ne prenez pas Enantone ou Décapeptyl en préopératoire, alors je ne vous opère pas, est mauvais signe. C'est un chantage, et cela n'a rien de légal ni de déontologique.

D'autres médecins sont de bonne foi, mais se laissent influencer par la propagande savamment entretenue par les laboratoires et les médecins "leaders d'opinion" qu'ils paient; ces médecins-là croient naïvement que les analogues agonistes GnRH (ou LHRH - ils sont utilisés comme des synonymes) sont effectivement efficaces et indispensables dans la prise en charge d'une endométriose ou d'un fibrome ou d'une puberté précoce, même au-delà de l'âge limite: 8 ans chez les fillettes, 10 ans chez les garçons.

 Plus d'infos dans le groupe de discussion "Victimes Enantone" (qui concerne tous les autres médicaments de la même classe).

07/01/2008

Toxicité de l'Enantone pour la fertilité / grossesse, effets indésirables endocriniens, données animales... Extraits de la notice suisse

Mise à jour de 2018:

 

Il y a tout un chapitre sur les effets indésirables d'Enantone / Lupron et des autres analogues agonistes de la GnRH sur la fertilité et la grossesse (fausse couche, malformations / potentiel tératogène, impact sur la fertilité des générations suivantes, effets indésirables sur les organes reproducteurs chez les animaux, hyperactivité et autres troubles neuropsychologiques et troubles du développement d'enfants exposés pendant la gestation, etc.) dans le livre ouvert sur l'endométriose, ses traitements médicamenteux inefficace, son traitement par exérèse, sa psychologisation, sa marchandisation et chronicisation pour les profits du complexe médico-industriel, du complexe naturo-psycho-holistique et du complexe publicitaire / médiatique / communicationnel. Ce livre original de Elena Pasca traite de toutes les dimensions essentielles de l'endométriose, y compris le rôle des associations dans le marketing, la misogynie médicale et naturopathique, induite surtout par l'influence de la psychanalyse. Il est en libre accès sur le blog Pharmacritique. Avec des références bibliographiques vers les études ainsi que des liens. 

 

http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2016/11/24/endometriose-exerese-curative-vs-marchandisation-a-vie-risqu-932997.html

 

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Troisième extrait de la notice suisse - destinée aux professionnels de santé - de l'Enantone 11,25mg (Lucrin Dépôt, qui est son nom en Suisse, Australie, Belgique, Nouvelle-Zélande...), contenue dans le Compendium Suisse des Médicaments. Extrait précédé de quelques explications introductives.

 

Par Elena PASCA 

 

Les "données précliniques" – ou "sécurité préclinique" – se réfèrent aux études sur les animaux, en principe obligatoires avant de passer aux essais cliniques sur l’homme. Ces études animales doivent évaluer si les médicaments ont un potentiel mutagène (c’est-à-dire qu’ils modifient le bagage génétique, et notamment l’ADN) et s’ils ont des effets cancérigènes, provoquant des cancers et des tumeurs bénignes. D’autre part, on essaie d’évaluer la toxicité pour la reproduction, donc de savoir ce qui se passe si une femelle tombe enceinte sous traitement ou juste après. Effet embryolétal = mort de l’embryon ; embryotoxique = toxique pour l’embryon. Conclusion : toxique pour la reproduction, si une femelle tombe enceinte sous traitement.

Les données animales sur ces trois aspects (potentiel mutagène, cancérigène, toxicité pour la reproduction) sont transposables à l’espèce humaine, comme le dit le Vidal. Toutes ces données se retrouvent dans les notices internationales d’autres analogues agonistes GnRH, puisqu’il s’agit d’effets communs à toute la classe. Certaines notices anglophones sont d’ailleurs plus complètes que celle-ci. Ces effets indésirables constatés chez les animaux, la toxicité pour la fertilité - par la fausse couche et les anomalies congénitales -, l’apparition de tumeurs endocriniennes (adénomes de l’hypophyse) et d’hyperplasies (= augmentation de volume) de diverses glandes sont documentés aussi bien pour l’Enantone que pour le Synarel, le Décapeptyl, le Zoladex et les autres.

A propos de la toxicité pour la fertilité (l'embryon, le foetus) - toxicité pour la reproduction plus exactement - la notice la plus détaillée est celle anglophone du Zoladex faite par le laboratoire producteur, Astra Zeneca, avec la pharmacovigilance américaine. Ou d'autres notices en anglais. D'ailleurs toutes mentionnent aussi qu'il faut à tout prix une contraception non hormonale pendant toute la durée du traitement et au moins jusqu'au retour des règles. A cause de l'effet toxique réel sur la conception, même s'il est impossible à évaluer (il serait inacceptable de faire des études sur des femmes enceintes).

"Leuproréline" est le nom générique de l'Enantone, quel que soit son nom commercial dans divers pays.

 

 

« DONNÉES PRÉCLINIQUES

Les essais de mutagénicité (sur bactéries et sur cellules de mammifères) n'ont mis en évidence aucun signe de potentiel mutagène de la leuproréline.

Des souris et des rats ont été traités avec la leuproréline pendant deux ans au cours d'essais de carcinogénicité. Au bout de 24 mois, on a pu observer, chez les rats ayant reçu par voie sous-cutanée 0,6 à 4 mg/kg de leuproréline, une augmentation dépendante de la dose d'hyperplasies hypophysaires bénignes et d'adénomes. De plus, une augmentation indépendante de la dose d'adénomes des cellules des îlots pancréatiques chez des rats femelles et des cellules testiculaires interstitielles chez des rats mâles a été constatée. Chez les souris, des doses de leuproréline allant jusqu'à 60 mg/kg, également administrées pendant deux ans, n'ont entraîné aucune tumeur ni anomalie hypophysaire. (…)

Toxicité pour la reproduction

Des études portant sur l'administration sous-cutanée de doses de leuproréline allant jusqu'à 10 µg/kg à des rates et allant jusqu'à 1 µg/kg à des lapines n'ont pas mis en évidence de signes d'un potentiel tératogène. Des effets embryotoxiques/embryolétals ont été observés chez les rates à une dose de 10 µg/kg et chez les lapines à des doses supérieures à 0,1 µg/kg. » 

04/01/2008

Objectifs de l'Association Victimes Enantone - agonistes GnRH

 

Médicaments concernés: toute la classe des analogues agonistes GnRH: Enantone (et Eligard, Viadur, Lupron), Décapeptyl, Zoladex, Synarel, Bigoniste, Suprefact. Et les mêmes sous leurs différents noms internationaux ou en fonction du laboratoire. Vous trouverez la liste en cliquant sur "A propos" à gauche de la page.

 

Le rôle crucial de Elena Pasca 

 

L' « Association Victimes Enantone - agonistes GnRH » a été fondée par Elena Pasca, qui tient ce blog, les listes et groupes de discussion ainsi que le blog Pharmacritique. C'est elle qui a fait tout le travail, alerté les autorités sanitaires, les organisations et la presse médicales, informé et formé des médecins, travaillé avec des groupes étrangers de victimes et échangé avec des femmes souffrant d'endométriose de sept pays et avec des professionnels de santé de plusieurs pays, etc. Elle écrit, alerte et informe partout, sous son nom et/ou sous des pseudonymes, sur des groupes, forums publics tels que Doctissimo, sur des forums associatifs et partout où il est possible de poster... Elle a fait connaître l'exérèse en France, où seuls les chirurgiens la connaissaient. Pareil pour les travaux du Dr David Redwine, du Pr Marc Possover, du DrTamer Seckin, de Nancy Petersen, infatigable militante qui informe sur le seul traitement de l'endométriose (par exérèse complète conservant les organes), peste contre la psychologisation, se bat pour les droits des malades... Elena Pasca a eu le plaisir d'échanger avec elle lors du travail et de l'échange avec les groupes de victimes anglophones, et notamment avec le Endometriosis Research Center, pour lequel Nancy Petersen est bénévole. 

 

Objectifs de l'association :

L'association AVEAG (Association Victimes Enantone et autres Agonistes GnRH) milite:

 

a) pour que soient reconnus en France aussi les effets secondaires décrits par les notices et les RCP (résumé des caractéristiques du produit) internationaux et ayant fait l'objet de multiples signalements aux autorités sanitaires internationales. Ces effets secondaires sont aussi décrits dans de nombreuses études médicales, voire même dans les essais cliniques préalables à l'autorisation de mise sur le marché. La grande majorité de ces effets secondaires sont actuellement ignorés en France, où l'agence de sécurité sanitaire (Afssaps) et la Haute Autorité de santé (HAS) ferment les yeux, malgré les efforts de l'association qui leur a écrit, en a rencontré des représentants et a exposé les principaux problèmes ainsi que ses revendications.

Les effets indésirables et les risques de ces médicaments doivent être reconnus aussi par les diverses associations de malades, qui se contentent de les nier la plupart du temps, et de suivre aveuglément les médecins faisant partie de leurs comités scientifiques, souvent des gros prescripteurs d'agonistes GnRH (ou LH-RH, les deux sont utilisés comme des synonymes) et sous contrat avec les laboratoires qui produisent ces médicaments.

Ces médecins comme ces associations (de patients comme de médecins) ont souvent des conflits d'intérêts - quand ils sont financés par l'industrie pharmaceutique. Leurs liens financiers et/ou autres les empêchent de représenter les intérêts des patients et surtout les intérêts des victimes.

 

b) pour que soient reconnus les droits des victimes, qui subissent le rejet médical et souvent le mépris par les médecins. Les victimes se voient trop souvent taxées de malades psychiques par des médecins qui refusent de s'informer (ce qui est pourtant leur devoir!). A cause de cette ignorance par le corps médical et les autorités sanitaires, les victimes ne sont pas soignées, leurs maladies ou symptômes s'aggravent, la souffrance morale vient s'ajouter à la souffrance psychique. Qui plus est, la non reconnaissance officielle de l'existence des effets secondaires - et surtout de ceux graves, durables et/ou irréversibles - fait que les victimes se retrouvent souvent dans des situations personnelles et professionnelles extrêmement difficiles et que la Sécurité sociale refuse de les indemniser ou de leur reconnaître une ALD (affection de longue durée), etc.

 

c) pour une meilleure information sur les diverses maladies dans lesquelles on utilise actuellement des agonistes GnRH, et donc sur le traitement le plus approprié de ces maladies. Il est essentiel que le traitement se fasse selon une médecine basée sur des preuves/des faits prouvés scientifiquement (ce qu'on appelle en anglais "evidence-based medicine"), qui est le plus haut standard technique mondial, avec le plus fort taux de réussite ou de guérison.

Dans le cas de l'endométriose tout particulièrement, les médecins utilisent encore beaucoup de techniques chirurgicales ou médicamenteuses dépassées depuis longtemps, se basant sur des conceptions dépassées, invalidées par les progrès de la science médicale. Il y a aussi beaucoup d'idées obscurantistes et misogynes qui circulent, et que l'association se doit de critiquer, pour que les malades soient traités correctement et ne se fassent pas avoir par des charlatans!

 

d) pour un usage judicieux et rationnel des agonistes GnRH dans les indications où ils ont un intérêt, telles les cancers de la prostate et du sein. Même dans ces maladies, il existe des limitations et des restrictions internationales qui doivent être connues et appliquées en France aussi, pour ne pas exposer les malades à des risques superflus et ne pas administrer ces traitements hautement risqués de façon automatique et déraisonnable ou à la place de traitements plus performants ou pour une durée trop longue.

 

e) pour que les patients souffrant d'un cancer (ou d’une vraie puberté précoce, par exemple) et traités par des agonistes GnRH soient dûment informés des risques encourus et fassent l'objet d'un suivi particulièrement étroit, qui permet souvent de prévenir certaines complications, certains effets secondaires, certaines interactions médicamenteuses néfastes. Jusqu'à ce que l'interdiction de ces médicaments dans les indications non cancéreuses devienne effective, toute personne traitée doit être informée et suivie étroitement. Il est essentiel que les spécialistes qui prescrivent Enantone, Décapeptyl, Zoladex, Synarel, Eligard, etc. informent les patients et les médecins traitants de ce qui doit faire l'objet d'une attention et d'un suivi particuliers et des signes qui doivent alerter et qui imposent un arrêt immédiat du médicament (tels les symptômes cardiovasculaires, des symptômes d'apoplexie hypophysaire, d'élévation de la pression intracrânienne, d'épilepsie, de troubles neurologiques, immunitaires et/ou endocriniens graves, etc. Dans l'apoplexie hypohysaire (enfin reconnue par l'Afssaps / ANSM 9 ans après les Etats-Unis), la reconnaissance immédiate des symptômes permet d'éviter que le patient meure ou reste aveugle... Et ce n'est qu'un exemple.  

 

f) pour que l'on retire l'autorisation de mise sur le marché des analogues agonistes GnRH (Enantone, etc.) dans les indications gynécologiques bénignes, telles l'endométriose, les fibromes, etc., dans lesquelles ces médicaments sont inutiles, contre-productifs et dans lesquelles les effets indésirables l'emportent de loin sur les éventuels bénéfices qui, s'ils existent, ne peuvent être que minimes et temporaires.

 

g) pour le rapprochement des associations et groupes internationaux de victimes, pour une action conjointe et un échange d'informations d'un pays à l'autre.  

 

h) pour une information digne de ce nom des médecins, et pour leur collaboration avec l’association, qui les sensibilise à l’existence des effets indésirables, les incite à signaler ces derniers à la pharmacovigilance (ce qui est leur devoir…), et qui se tient à leur disposition pour leur fournir des informations, y compris en envoyant une documentation sur les effets secondaires,

 

i) pour l'élargissement d'un réseau déjà existant de médecins informés, qui mènent des investigations sur les effets secondaires, prennent le temps de recevoir, écouter et soigner au mieux les victimes, les prennent au sérieux, réfléchissent au meilleur traitement possible et aident les victimes à faire reconnaître leurs symptômes et leur souffrance auprès de leur médecin traitant, de leurs médecins habituels, etc.

*

Et d’autres objectifs ponctuels ou généraux, qui se préciseront au fur et à mesure des suggestions faites par les membres et les interlocuteurs de l’association AVEAG. 

La reconnaissance des effets secondaires permettra une meilleure prise en charge des personnes qui doivent prendre ces traitements (dans les cancers ou la puberté précoce d'avant 7-8 ans), mais aussi une réelle prévention. La prévention veut dire que des personnes qui se voient proposer Enantone, Décapeptyl, Zoladex, Synarel, Eligard, etc. dans des indications où ils sont inutiles, où leurs bénéfices n'ont jamais été démontrés et où les effets secondaires et les risques sont énormes par rapport aux bénéfices (inexistants ou ponctuels dans le meilleur des cas) - eh bien, ces personnes auront des arguments pour refuser de tels traitements.

L'Association Victimes Enantone - agonistes GnRH (AVEAG) veut contribuer, par l'information et la prise de conscience de l'inutilité dans certaines pathologies et des effets indésirables, à la limitation de ces pratiques trop répandues qui mettent en danger la santé des patients uniquement pour le profit de l'industrie pharmaceutique: des médecins bien placés ("leaders d'opinion") payés par les laboratoires producteurs font de la publicité à ces médicaments, les utilisent dans les essais cliniques financés par ces mêmes laboratoires et les prescrivent à tour de bras. Il n'y a plus d'études sans ces médicaments, ce qui donne l'illusion qu'ils sont indispensables et fausse les données scientifiques quant au traitement des maladies en question.

Nous avons dénoncé partout, sur tous les supports, dans toutes les interventions, le business autour des maladies, la marchandisation des maladies, décrivant en particulier l'industrie du cancer, à partir de la "société cancérigène" et exemplifiée par les dépistages inutiles, les surdiagnostics, les surtraitements,  en cas de dépistage généralisé du cancer de la prostate par PSA, puis l'effet domino comme dans le cas du dépistage organisé du cancer du sein par mammographie.

Elena Pasca a repris dans des textes détaillés et des précisions faites sur les listes de discussion privées et publiques et sur divers forums et/ou lors de diverses interventions, ses descriptions du pink-washing, des conflits d'intérêts et de l'immense marché à partir du ruban rose. Elle a fait l'analogie avec la chronicisation et la marchandisation de l'endométriose, dans une industrie qui se met en place sous nos yeux, à partir du ruban jaune, exactement selon le modèle expérimenté dans le cancer du sein. Tous les commerçants qui ont quelque chose à vendre font du yellow-washing, à partir du ruban jaune, symbole de ce qui lie tous les intérêts marchands comme dans une toile d'araignée autour des femmes (et des hommes) malades.

Et tous les intérêts se mettent à oeuvrer à l'élargissement du marché: le complexe médico-industriel, le complexe naturo-psycho-holistique, le complexe culturel-communicationnel incluant tous les communicants, la presse féminine, les éditeurs, les media, bref, tous ceux qui se saisissent de l'opportunité offerte par la médiatisation en cours, pour exploiter d'une façon ou d'une autre l'intérêt suscité par l'endométriose. Mais il s'agit d'une endométriose revue selon les méthodes de disease mongering (invention, réinvention de maladies en fonction d'objectifs commerciaux) revisitée, refaçonnée, réécrite, selon le storytelling adapté à l'époque, adapté à l'individualisme néolibéral et aux modes, parmi lesquelles la mode de la naturopathie (pseudo-médecines douces et alternatives, pratiques et médecines énergétiques, régimes sans gluten, régime sans laitages, sans viande, etc. Sans oublier les divers coachings et les formes de développement personnel, de pensée positive, de guidance et d'autres recours à des médiateurs plus ou moins directement directeurs de conscience et gourous édictant des recettes à suivre et des programmes à adopter, avec les produits dérivés des marques fabriqués par les partenaires des commerçants thérapeutes en question...

Voir le livre ouvert d'environ 150 pages qui contient des informations allant bien au-delà de l'endométriose, surtout s'agissant des médicaments de la classe des analogues agonistes GnRH, puisque leur impact sur la chirurgie est décrit dans deux chapitres; leur effet néfaste sur la fertilité, sur la grossesse, sur les enfants qui arrivent à naître est décrit dans un autre chapitre; enfin, les effets indésirables pharmacologiques à proprement parler sont décrits sur des dizaines de pages dans un chapitre dédié et ici ou là à d'autres endroits.

 

 

Les effets indésirables sont les mêmes chez les femmes, les hommes (à quelques détails près) et les enfants, donc dans toutes les maladies dans lesquelles les firmes pharmaceutiques ont eu une AMM (autorisation de mise sur le marché) pour vendre Enantone / Lupron, Decapeptyl/ Diphereline, Zoladex, Synarel, etc.: cancer de la prostate hormonodépendant, cancer du sein hormonodépendant, endométriose, puberté précoce centrale, fibromes avant une opération. Mais les effets indésirables sont évidemment les mêmes dans les prescriptions hors AMM, donc dans d'autres symptômes et maladies. La fonction recherche permet d'aller directement au chapitre recherché. 

"Livre ouvert sur l'endométriose et son traitement par exérèse efficace mais pas rentable" ... 

http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2016/11/24/endometriose-exerese-curative-vs-marchandisation-a-vie-risqu-932997.html

 

Livre abordant les principales dimensions : cause, traitement, marchandisation, désinformation, business du yellow-washing, exérèse complète vs techniques chirurgicales inadaptées (énergie plasma, ablation...), médicaments inutiles et trop risqués, rôle des associations dans la diffusion et la reproduction telle quelle du discours marketing du complexe médico-industriel ainsi que du discours marketing du complexe naturo-psycho-holistique : naturopathie, homéopathie, reiki et toutes sortes de pratiques énergétiques, pseudo-médecines exotiques dites "médecines douces", alternatives, complémentaires; plus les centaines de formes de psychothérapie (libération émotionnelle, gestion psycho-affective, etc., toutes inspirées par le succès de celle qui constitue le registre parfait et parfaitement circulaire, de manipulation, de persuasion, de mystification et de culpabilisation des femmes : la psychanalyse. 

Il y a toute une mode de combiner les pratiques du complexe médico-industriel et celles du complexe naturo-psycho-holistique, qui ne sont pas opposés, ni ennemis, mais alliés objectifs en tant que versants de l'industrie de l'endométriose, ayant tout les deux intérêt à sa marchandisation et chronicisation, puisque tous les naturopathes, coachs, "praticiens" de ces méthodes alternatives (alternopathies) vivent confortablement de l'endobusiness et ont intérêt à "créer le besoin", travailler en réseau pour engluer les clients dans la toile d'araignée d'un Endoland toujours plus large, donc avec plus de "laboratoires partenaires", plus de possibilités de publication "bien-être" et santé, bref, avec toujours plus de sources de profits. Surtout si les clientes sont captives d'une façon de penser qui les pousse à construire leur identité autour de l'endométriose, lui donner un sens, tout rapporter à elle, se redéfinir par rapport à elle, en "endowarrior", "endogirl" faisant de l'endocoaching, pour l'endobody, endozen... 

 

Bref, la personne n'existe plus que par l'endométriose qui prend totalement le dessus. Au point de ne plus jamais se poser la question d'en sortir, d'en guérir, d'être un être humain, pas un exemplaire de maladie cherchant à être entre soi avec d'autres endogirls pour discuter autour des sujets tels que la endodiet et les aliments permis par l'alimentation anti-inflammatoire... Et d'autres sujets "endo-" légitimes car lancés et approuvés par les endocoachs sur leurs listes et groupes faisant appel aux confrères guérisseurs, naturopathes, alchimisateurs, magnétiseurs, sophrologues, kinésiologues... Le réseau comble tous les besoins des clients, et les divers marchands se servent ainsi mutuellement de garants et se font mutuellement de la publicité pour leurs divers "programmes", formules, recettes détox, régimes sans, magazines, et, last but not least, ils se forment les uns les autres et valident ainsi les diverses "formations certifiantes", les diverses écoles, tout aussi non reconnues les unes que les autres... 

 Il résulte de ces pratiques et méthodes une désinformation pour les patients et pour la plupart des médecins, qui perpétuent les mêmes pratiques, parce qu'ils croient à la propagande entretenue par les laboratoires à travers les articles et les pratiques de certains leaders d'opinion ayant des intérêts financiers dans les ventes des analogues agonistes GnRH.

Ce sont souvent les mêmes qui sont présents dans les Comités scientifiques des associations de patients, dans les facultés de médecine, les revues médicales, les media, les grands CHU, les organismes chargés de formation continue des médecins, etc. et qui peuplent les congrès et colloques luxueux financés par l'industrie pharmaceutique pour assurer le marketing de leurs médicaments. Exemples : Charles Chapron, Philippe Descamps, Patrick Madelenat, Horace Roman...

L'information médicale est verrouillée et contrôlée de part en part et à tous les niveaux par l'omniprésence des mêmes "leaders d'opinion" et de leurs obligés, médicaux ou associatifs.

Pour des informations complémentaires sur tous ces sujets, voir le blog Pharmacritique, à partir de la liste alphabétique de catégories (sujets) dans la colonne de gauche ou depuis le menu, et en utilisant la fonction "recherche", située dans la colonne de droite (ou accessible depuis le menu, depuis le changement de format imposé par l'hébergeur). 

Les textes parus sur Pharmacritique ayant l'endométriose pour sujet principal sont accessibles en descendant sur cette page, du plus récent au plus ancien. Mais les médicaments analogues agonistes de la GnRH (et d'autres traitements homonaux, progestatifs tels que Androcur, Lutéran, Lutényl, Surgestone, Cerazette, le stérilet DIU Mirena...) sont abordés dans d'autres notes, de même que d'autres maladies qui constituent les indications pour lesquelles ces médicaments ont obtenu une AMM (autorisation de mise sur le marché) : cancer de la prostate et cancer du sein hormonodépendants, puberté précoce centrale, fibromes, ainsi que d'autres pathologies dans lesquels ils sont prescrits hors AMM: syndrome inflammatoire pelvien, douleurs pelviennes chroniques sans cause identifiée, divers troubles hormonaux, etc. 

 

Copyright Elena Pasca