L'Enantone est-elle tolérable et efficace? Qu'en est-il des effets indésirables de longue durée?

La Fondation américaine Endometriosis Research Center est indépendante, fait preuve de transparence dans son fonctionnement, son financement et ses rapports avec le monde médical et l'industrie pharmaceutique. Elle ne reçoit pas d'argent des firmes pharmaceutiques, ce qui est une garantie d'objectivité dans ce monde où les firmes paient des médecins connus - des "leaders d'opinion" - pour faire la promotion de leurs médicaments à travers des articles dans la presse spécialisée ou les media grand public. Elles paient les médecins en finançant leurs travaux, en les invitant à des congrès dans des palaces luxueux au soleil, en leur octroyant divers avantages, en éditant leurs travaux, etc. Ainsi, il suffit d'une petite recherche "endométrioses Takeda" pour voir que le laboratoire Takeda Abbott, producteur de l'Enantone, a financé et même édité directement le seul ouvrage de référence sur l'endométriose, et ce depuis 1994... Ouvrage collectif auquel  ont contribué la plupart des spécialistes français (vrais ou autoérigés tels)...

Cela ne serait pas possible dans un pays anglo-saxon sans discréditer la réputation des spécialistes en question. Puisque cela s'appelle un conflit d'intérêt: l'intérêt financier du médecin en question est opposé à l'intérêt de la santé du patient... Tout le monde imagine aisément que Takeda n'a pas financé l'ouvrage pour s'entendre dire que l'Enantone n'est pas utile dans l'endométriose, qu'elle est même contre-productive par rapport à la chirurgie et a par ailleurs beaucoup trop de risques d'effets secondaires graves et de longue durée, ce qui rend son emploi déraisonnable dans une maladie où il y a des alternatives moins dangereuses et dont l'usage peut être interrompu rapidement en cas de problème (ce qui n'est pas le cas avec les piqûres à libération prolongée). Ce sont bien entendu les progestatifs, médicaments de première intention, comme le disent les Recommandations de l'Afssaps.

Cette Fondation indépendante, que vous trouverez partout sur Internet sous le sigle ERC, a parmi ses conseillers quelques-uns des spécialistes mondialement reconnus dans le traitement de l'endométriose - et connus aussi pour leur indépendance. Tels le numéro un mondial en la matière, le Dr David B. Redwine, opposé à l'utilisation de tout traitement hormonal, qui est contre-productif en chirurgie de l'endométriose. Les affirmations du Dr Redwine ont un poids particulier parce que c'est l'un des pionniers de la technique chirurgicale qui s'impose peu à peu partout dans le monde comme étant la meilleure - l'exérèse des lésions -, mais aussi parce qu'il ne soigne que des endométrioses depuis 30 ans, qu'il a beaucoup contribué à la description de la maladie, y compris dans ses formes les moins connues et, last but not least, que son taux de succès est le plus important au monde. En effet, Redwine arrive à 60 à 70% de guérison en une à deux opérations qui font l'exérèse de toutes les lésions en même temps, quelle que soit leur localisation. Le succès a une condition nécessaire: que la chirurgie se fasse sans traitement hormonal préalable, pour que le chirurgien puisse tout voir et tout extirper à la fois, se laissant guider aussi par les inflammations et autres réactions provoquées par des lésions gonflées à bloc en oestrogènes. Réactions qui servent de "guide" notamment pour des lésions ou nodules en profondeur, dont le seul signe en surface est un phénomène inflammatoire, un saignement, etc. Ces signes de souffrance du tissu entourant la lésion d'endométriose diminuent ou disparaissent temporairement sous traitement hormonal, ce qui fait que beaucoup de lésions, nodules, etc. qui ne sont pas directement accessibles, ne seront pas vus par le chirurgien qui les laissera en place. Inutile de dire que ce qui n'est pas opéré reprendra son activité - et causera à nouveau des douleurs - dès que les règles reviendront... Et le chirurgien lambda imposera un autre traitement hormonal, il y aura une autre chirurgie incomplète, etc. Cercle vicieux infernal...

Enfin... La Fondation ERC qui bénéficie de l'expertise des meilleurs spécialistes américains a pris ouvertement position contre l’utilisation abusive des analogues de la GnRH, prescrits souvent avant même que le diagnostic d’endométriose soit histologiquement confirmé. La Fondation a réalisé deux enquêtes auprès de femmes souffrant d'endométriose, afin de connaître l'efficacité de l'Enantone dans la diminution des symptômes, puis la proportion des femmes ayant eu des effets secondaires de courte, moyenne et longue durée, non pas pendant le traitement, mais une fois l'Enantone arrêtée.

L'Enantone s'appelle LUPRON aux Etats-Unis (et au Canada), mais c'est exactement le même produit: l'acétate de leuproréline ou leuprolide. Il n'est question que d'Enantone/Lupron, parce que c'est elle qui a le monopole aux Etats-Unis, où les autres - Trelstar ou Gonapeptyl/ Décapeptyl ou encore Zoladex - commencent à peine à émerger.

Une première enquête a porté sur les effets de l’Enantone pendant la durée du traitement :

• 27.71% estiment l’Enantone tolérable et efficace dans la diminution des symptômes (c’est-à-dire surtout diminution de la douleur);
• 7.23% estiment l’Enantone tolérable mais inefficace dans la diminution des symptômes;  
• 16.87% estiment l’Enantone intolérable mais efficace dans la diminution des symptômes;  
• 48.19%, près de la moitié des participants, ont indiqué que l’Enantone était intolérable et inefficace dans la diminution des symptômes. 

Une deuxième enquête a porté sur les effets secondaires à long terme de l’Enantone, donc des mois voire des années après l’arrêt du traitement :

• 21.67% n’ont pas subi d’effets secondaires durables après l’arrêt de l’Enantone;
• 26.67% ont subi des effets secondaires durant près de 6 mois après l’arrêt ;
• 10.00% ont subi des effets secondaires jusqu’à un an après l’arrêt ;
• 5.00% ont subi des effets secondaires jusqu’à deux ans après l’arrêt ;
• 6.67% ont subi des effets secondaires jusqu’à trois ans après l’arrêt ;
• 6.67% ont subi des effets secondaires jusqu’à quatre ans après l’arrêt ;
• 23.33%, ont subi ces effets pendant 5 ans ou plus après avoir arrêté.

Ces effets secondaires incluent les troubles cardiovasculaires, l'épilepsie et la fibromyalgie, mais cette liste est loin d'être exhaustive.

Ces enquêtes n’ont porté que sur l’Enantone. Si l’on pense au fait que les autres analogues agonistes GnRH (Décapeptyl, Synarel, Zoladex, Suprefact, Eligard, Bigoniste, Diphéréline, Lucrin, Lupron, Ginecrin, Prostap...) sont tout à fait semblables, ont le même mode d'action sur l'axe hypothalamo-hypophysaire-ovarien (ou testiculaire chez les hommes) et sur le réseau de neurotransmetteurs impliqués et ont les mêmes effet secondaires, les évaluations donnent le vertige...

Chacun de ces médicaments détraque - chez tout le monde - le système nerveux végétatif, avec des conséquences plus ou moins marquées, plus ou moins longues, sans que l'on puisse dire pourquoi certaines personnes réagissent plus fortement que d'autres. Compte tenu des fonctions du système nerveux végétatif (ou autonome), les réactions adverses peuvent intervenir n'importe où, ce qui donne un tableau tellement diversifié d'effets secondaires, que certains ont du mal à croire que tout peut venir d'un seul médicament: nodule ou maladie autoimmune de la thyroïde, urticaire, choc anaphylactique/allergique, accident vasculaire cérébral ou ischémie transitoire, embolie pulmonaire, pneumopathie, tendinites, douleurs musculaires, arthralgies ou douleurs articulaires, fractures, neuropathies et autres maladies neurologiques et neuromusculaires, troubles visuels (hémorragie de la rétine, rétrécissement du champ visuel, nerfs optiques endommagés par un oedème, etc.), troubles auditifs, maux de tête, migraines caractérisées, hypertension ou hypotension, battements du coeur ralentis ou au contraire accelérés (palpitations), infarctus, faiblesse musculaire ou au contraire raideur, spasticité, contractures (neuro)musculaires, vertiges, asthénie, fatigue chronique, dépressions, idées suicidaires ou au contraires épisodes d'euphorie et de manie, fibromyalgies, apoplexies ou hémorragies de l'hypophyse, tumeurs (adénomes) hypophysaires, mais aussi troubles hépatiques (du foie), troubles gastro-intestinaux allant des ulcères aux nausées, vomissements, constipations très fortes ou au contraire diarrhées... La liste est loin d'être exhaustive...

Sans parler des maladies autoimmunes comme le Lupus ou de douleurs. Beaucoup de notices étrangères mentionnent les douleurs généralisées, y compris chez les enfants. Les douleurs thoraciques méritent une mention spéciale, parce qu'elles sont très angoissantes et font penser à un problème aigu du coeur, alors qu'il s'agit d'une réaction (la plupart du temps) neuromusculaire, la raideur et les contractures des muscles menant à un syndrome myofascial qui peut donner des douleurs à distance.

Le syndrome myofascial intervient très souvent dans le tableau des effets secondaires, à divers endroits du corps, y compris la tête et la face, associé ou non à d'autres maladies. Et ce pour la raison décrite ci-dessus: les contractures (neuro)musculaires créent des petites zones noueuses dans les muscles, qu'un spécialiste sent à la palpation, et qu'on appelle "point gâchette", parce qu'appuyer sur cette zone ou l'activer par un mouvement, etc. déclenche des douleurs à distance, selon le trajet du muscle ou de son support (myofascia, d'où le nom du syndrome) et/ou selon le trajet du nerf qui est éventuellement comprimé par ce "noeud" dans le muscle.

Vous trouverez beaucoup plus d'informations sur le syndrome myofascial comme sur d'autres effets secondaires et sur les solutions possibles dans le groupe de discussion de l'association: http://fr.groups.yahoo.com/group/VictimesEnantone/

Si vous ne souffrez pas d'un cancer et n'êtes pas dans un cas de force majeure, un seul conseil: prenez la fuite si on vous propose l'Enantone, le Décapeptyl, le Zoladex, le Synarel, Bigoniste, Suprefact ou la même chose sous un nom étranger: Gonapeptyl, Trelstar, Diphéréline, Lucrin, Lupron, Leuplin, Ginecrin, Procrin... Faites-vous expliquer les raisons de la prescription et pourquoi le médecin ne vous prescrit pas de progestatif, par exemple.

Bien entendu, nous ne sommes pas médecins et ne donnons pas de consultations médicales! Nous vous apprenons juste la distance critique, le regard critique, la recherche d'informations autres que celles françaises, quasi inexistantes. Chez nous, c'est toujours l'effet Tchernobyl, alors il faut regarder ailleurs. Nous sommes des victimes ayant souffert parfois pendant des années, et qui ont appris qu'il ne fallait pas faire confiance aveuglement à un médecin, même (ou surtout) s'il est très réputé, parce qu'il pourrait avoir un intérêt financier à prescrire tel médicament, par exemple à cause d'un contrat avec le laboratoire producteur ou d'une étude qu"il a commencé en prescrivant Enantone à tout le monde, et qu'il ne laissera pas tomber parce qu'il a appris qu'il y avait tel ou tel effet secondaire... C'est à vous d'apprendre à ne pas vous laisser intimider, ne pas vous laisser faire, parce que c'est votre santé, votre corps, et qu'aucun médecin n'a le droit de vous imposer un tel traitement, d'autant plus qu'il n'est absolument pas indispensable et qu'il n'est pas non plus celui de première intention. Dire: si vous ne prenez pas Enantone ou Décapeptyl en préopératoire, alors je ne vous opère pas, est mauvais signe. C'est un chantage, et cela n'a rien de légal ni de déontologique.

D'autres médecins sont de bonne foi, mais se laissent influencer par la propagande savamment entretenue par les laboratoires et les médecins "leaders d'opinion" qu'ils paient; ces médecins-là croient naïvement que les analogues agonistes GnRH (ou LHRH - ils sont utilisés comme des synonymes) sont effectivement efficaces et indispensables dans la prise en charge d'une endométriose ou d'un fibrome ou d'une puberté précoce, même au-delà de l'âge limite: 8 ans chez les fillettes, 10 ans chez les garçons.

 Plus d'infos dans le groupe de discussion "Victimes Enantone" (qui concerne tous les autres médicaments de la même classe).