20.03.2008

Un traitement hormonal par Enantone, Décapeptyl ou progestatifs est-il utile en endométriose ou en fibromes? Vues d'experts

Vue d’experts sur l’utilité du traitement hormonal - avant, pendant et après l'opération - dans l'endométriose et les fibromes. Ces experts sont indépendants, n'ont aucun lien financier avec les laboratoires qui produisent les agonistes et les progestatifs. Leur seul intérêt est l'intérêt de la santé de leurs patientes, et l'utilisation de la méthode qui a le plus fort taux de succès partout où elle est pratiquée: à savoir l'exérèse en même temps de toutes les lésions, des kystes et nodules d'endométriose, quelle que soit leur localisation et SANS AUCUN TRAITEMENT HORMONAL PREALABLE, de façon à voir toutes les lésions dans toute leur étendue et profondeur.

Traductions et liens.

Le chirurgien gynécologue allemand Pr. Marc POSSOVER commente les traitements de l’endométriose par analogues agonistes de la GnRH (Enantone, Décapeptyl, Zoladex...): “Normalement, les problèmes réapparaissent à la fin de cette thérapie (virtuellement dans chaque cas d’endométriose recto-vaginale), et il n’est pas rare qu’ils soient pires qu’avant, comme si l’endométriose voulait se venger. (...) Malheureusement, la chirurgie ne peut pas promettre une guérison à 100%, puisque le chirurgien ne peut enlever que les foyers d’endométriose qu’il peut voir (et c’est pourquoi il est important d’opérer pendant les règles et de ne pas prescrire de thérapie hormonale préopératoire)”. A un autre endroit: “Même si la décision de subir une intervention chirurgicale n’est pas facile pour la patiente ou le médecin, l’endométriose recto-vaginale, celle affectant le rectum, la vessie ou l’uretère doit toujours être opérée de façon à ne pas perdre de temps en essayant divers médicaments

Le Dr David B. REDWINE, spécialiste de l’endométriose de réputation mondiale et pionnier de la technique opératoire qui se révèle actuellement la plus efficace (l’exérèse des lésions) est un opposant acharné de tout traitement médicamenteux de l’endométriose, quel qu’il soit, pour cause d’inefficacité et d’effets secondaires entraînant plus de risques pour un bénéfice contestable et nul à long terme. A son avis, l’utilisation des analogues agonistes de la GnRH entraîne un cercle vicieux de chronicisation de la maladie, puisque ces „traitements“ rendent temporairement les lésions (leur étendue et leur profondeur) moins visibles pour le chirurgien au moment de l’opération, en réduisant légèrement l’inflammation autour. Cette inflammation en surface est souvent le seul signe de la présence en profondeur d’une lésion à exciser. L’opération sera forcément incomplète et la récidive programmée d’avance. Quelques citations suivent.

Dans le premier extrait, le Dr Redwine dialogue avec le Pr. Tulandi, un expert canadien de l’endométriose (Université McGill). Original en anglais ici.

Dr Togas Tulandi: (...) ‚‘‘que penses-tu du traitement médical postopératoire?

Dr. David Redwine: „Je ne l’utilise pas; la plupart des patientes qui viennent me voir ont déjà eu à de multiples reprises ce traitement médical et  aussi plusieurs interventions. Je ne pourrais convaincre mes patients de prendre un traitement médical après la chirurgie, même si je le voulais ou si j’y croyais moi-même, ce qui n’est pas le cas. Je n’aime pas non plus que les patientes utilisent le traitement médicamenteux après la chirurgie, parce que cela obscurcit le véritable effet de la chirurgie (...)

Dr. Togas Tulandi: “Qu’en est-il de la thérapie médicamenteuse avant l’opération?”

Dr. David Redwine: “Je n’aime pas non plus l’utiliser avant l’opération, parce que Johannes Evers a montré, en 1988 il me semble, que chez des patientes sous agonistes GnRH, toute l’endométriose ne sera pas visible au moment de la chirurgie. Si on arrête l’agoniste et qu’on attend trois mois, plus d’endométriose sera visible – c’est une des choses qui m’inquiètent à propos des agonistes de la GnRH et de ces médecins qui disent que ces médicaments rendraient l’opération plus facile. Serait-elle plus facile parce qu’ils voient moins de lésions et donc l’intervention chirurgicale est plus incomplète? Je pense que c’est précisément ce qui arrive; donc je préfère voir la maladie à son apogée, stimulée par autant d’œstrogènes que possible, afin que j’aie toute possibilité de la trouver et de l’enlever.

Dr. Togas Tulandi: Je serais plutôt d’accord. Je n’utilise pas les analogues de la LHRH; ils ne facilitent pas l’opération. Je ne les utilise pas non plus avant l’ablation chirurgicale des fibromes; en fait, ils rendent la chirurgie plus difficile. Parfois il n’y a pas de douleur et plus de saignements, donc je n’utilise pas les LHRH. Je pourrais les utiliser en postopératoire, pour la douleur pelvienne, mais, comme tu viens de le dire, ils pourraient obscurcir les résultats de la chirurgie. »

*

Chat avec le Dr David B. Redwine sur Web MD Live Events, „Comprendre l’endométriose“, 04.17.2003

Question: Que pensez-vous de l’Enantone [Lupron, selon le nom américain de la même substance]? Selon votre expérience, y a-t-il plus d’effets secondaires que de résultats positifs?

Redwine: J’ai opéré des centaines de patientes, préalablement traitées par Enantone. Puisque je n’ai pas vu de thérapie réussie par Enantone, mon impression est que les effets secondaires et le coût de l’Enantone dépassent de loin tout bénéfice éventuel.” www.my.webmd.com

David B. Redwine s’exprimant sur la thérapie médicamenteuse de l’endométriose, sur www.endometriosiszone.org : “ Il est clair que la thérapie médicamenteuse de l’endométriose n’éradique pas la maladie. En ce sens, cette thérapie correspond à ce qu’on reproche à la médecine de faire (...) : elle traite les symptômes, pas la maladie. En fait, la seule indication de la thérapie médicamenteuse est l’amélioration temporaire des douleurs si la patiente doit reporter l’opération ou veut essayer d’éviter la chirurgie. Cette patiente peut réussir à réduire ses symptômes – c’est bien pour elle. Malheureusement, ces thérapies médicales ont des effets secondaires sévères – c’est pas vraiment bien pour elle. Donc je n’utilise pas de thérapie médicamenteuse pour mes propres patientes parce que je sais que cela ne marche pas pour traiter et éradiquer la maladie; en plus, à peu près 75% ou 80% de mes patientes ont déjà eu toutes les formes de thérapie médicale. Elles n’en veulent pas et elles savent que cela ne marche pas. Je ne pourrais pas l’utiliser même si je le voulais”.

Redwine dans un papier de 2005, “Redéfinir l’endométriose à l’âge moderne”, section “Traitement médical des symptômes”, sur www.leadershipmedica.com : “Beaucoup de patientes qui ne répondent pas à une première utilisation du traitement médicamenteux se le voient prescrire une seconde fois, ce qui n’a évidemment aucun sens: puisqu’un traitement n’a pas marché une première ou une deuxième fois, pourquoi il marcherait une troisième ou une quatrième fois? Les laboratoires pharmaceutiques ont remarqué que les gynécologues ne savaient pas bien traiter l’endométriose par voie chirurgicale et ont promu ces médicaments comme traitement de choix pour ces cliniciens qui ne sont pas experts dans le traitement chirurgical. Par conséquent, le traitement médicamenteux est la marque de fabrique de ceux qui ne sont pas des experts dans le traitement chirurgical de l’endométriose”.

FIVNAT (qui gère les statistiques de l'Assistance Médicale à la Procréation en France) constate dans la section Endométriose: Le premier traitement de l'endométriose est la chirurgie faite en général par cœlioscopie. Fréquemment, on la fait suivre d'un traitement par des analogues du LHRH (Décapeptyl ou Enantone) dont l'efficacité n'a jamais été prouvée et qui ne sont guère utilisés dans les autres pays.“

Le Pr. Jean-Marie Antoine (Hôpital Tenon, France) dit dans le papier Infertilité et endométriose profonde: “Aucun argument actuel ne permet d’espérer un bénéfice réel de ces traitements médicaux, qui par ailleurs retardent la mise en route des grossesses”.

Dans un papier écrit en 2005 avec d’autres chirurgiens spécialisés dans l’endométriose, le Pr. Jean-Marie Antoine rappelle qu’il n’y a pas suffisamment de données sur l’efficacité de ces traitements médicamenteux de l’endométriose; par conséquent, les analogues agonistes de la GnRH ne sauraient être recommandés pour un usage de routine, ni avant ni après la chirurgie. Résumé en anglais de ce papier.

Fedele et son équipe se sont penchés sur ce qui se passe avec l’endométriose une fois que les traitements par analogues agonistes de la GnRH (l’Enantone, en l’occurrence) sont arrêtés. Les résultats sont édifiants: même en cas de légère efficacité momentanée dans la réduction des douleurs et de la taille des lésions, dans 87% des cas la douleur revient à son niveau d’avant et dans 100% des cas les lésions retrouvent leur taille initiale! Résumé de l’étude (en anglais). Commentaires sur un site dédié à l’endométriose (en anglais).

Une autre recherche a été faite par Busacca et son équipe (et publiée en 2001) sur l’utilisation de l’Enantone dans des cas d’endométriose modérée et sévère (stades III et IV), non excisée par la chirurgie et „traitée“ par Enantone en postopératoire. L’Enantone n’a montré aucune efficacité, ni dans l’amélioration de la douleur ni dans le taux de grossesses. Il n’y avait aucune différence entre le groupe traité par Enantone et celui pas traité du tout. Résumé de l’étude (en anglais).

La revue pharmacologique indépendante Prescrire (France) conclut à une „valeur non prouvée“ de l’Enantone dans le traitement préopératoire des fibromes.

Last but not least, une étude publiée en 2004 tire la sonnette d’alarme: une thérapie de l’endométriose par suppression hormonale – faite par Enantone et Cie ou par progestatifs - augmente le risque de cancer dans les implants endométriosiques puisqu’elle cause une „sélection négative“ et augmente le taux de dyskaryose en tuant (par apoptose) plus de cellules saines que de cellules porteuses de mutations. Résumé en anglais.

Commentaires

victime décapeptyl recidive kyste endometriosique intolerence progesterone

Ecrit par : Martine | 14.09.2008

Il faut que vous trouviez un chirurgien spécialisé dans l'endométriose - et il y en a très peu, alors attention à bien choisir! -, capable de faire une exérèse de toutes les lésions d'endométriose en même temps et opérant sans aucun traitement hormonal préalable.

On nous dit souvent qu'il s'agit de récidives, mais la plupart du temps, les lésions n'ont pas été complètement enlevées, soit parce que le traitement hormonal préalable (Décapeptyl, Enantone ou progestatifs) les a rendu temporairement moins visibles, soit parce que le chirurgien a utilisé une technique inadéquate et dépassée.

Pour les endométriomes ovariens ("kystes" d'endométriose), la seule technique permettant d'enlever toute l'endo tout en préservant la fonction ovarienne, c'est la cystectomie faite par un chirurgien spécialisé et très expérimenté.

La cystectomie, c'est l'exérèse appliquée aux ovaires, c'est-à-dire "couper", par opposition à "cautériser", "coaguler", "vaporiser", "ponctionner", "gratter", etc. Ces techniques anciennes ont un taux de récidive très élevé.

La cystectomie consiste à disséquer très finement, en séparant les parois du kyste du reste de l'ovaire, de façon à ne rien laisser derrière, parce que le moindre résidu peut grandir et former un nouveau kyste.

La chirurgie est la seule solution efficace à long terme. Et avec elle on ne risque pas d'avoir des "surprises" du genre apoplexie hypophysaire, troubles de la mémoire, ménopause définitive, fibromyalgie, ostéoporose, thyroïdite auto-immune, Lupus ou d'autres maladies chroniques dues aux traitements hormonaux de type Enantone...

Ecrit par : AVEAG | 14.09.2008

mon chirurgien me propose une hysterectomie plus ovarectomie 2 mois apres une operation m'ayant enlevé un kyste ovaire droit
2ans avant opération autre chirurien pour endométriose plus injection decapeptyl ou ma vie a basculé effet secondaire+++= à tous les niveaux incomprehension du corps medical
je voudrais connaitre SVP un bon chirurgien ou gynecologue sur Castres Toulouse ou autre... merci

Ecrit par : martine | 15.09.2008

Martine, pas question d'hysterectomie et ovariectomie!!
Pour avoir des noms de chirurgiens spécialisés et des informations plus détaillées, que ce soit sur l'endométriose ou sur les effets secondaires, le mieux c'est de rejoindre le groupe de discussion. (De toute façon, nous ne pouvons pas donner des noms en public).

Faites-vous une adresse mail yahoo sous pseudonyme, par exemple, puis allez sur la page d'accueil et laissez-vous guider pour les trois étapes (très simples):

http://fr.groups.yahoo.com/group/VictimesEnantone/

Bien à vous.

Ecrit par : AVEAG | 15.09.2008

j'ai été operé pour m'enlever un kyste ovaire gauche+endométriose+injections decapeptyl durant 6 mois maintenant je suis sous traitement hormonal du lutenyl depuis aout dernier j'ai eu apres la thyroide hyper :traitement:neo-mercazole 5mg
je suis trop nerveuse et j'ai toujours un dereglement periodique
je voudrais savoir svp est ce que c'est possible d'arretet les hormones
merci infiniment

Ecrit par : khoumana | 06.02.2009

Bonjour Khoumana,
Nous sommes désolés pour le retard... Personne ne peut vous répondre comme ça, sur Internet, et nous ne sommes pas médecins.
Il faudrait que vous trouviez un médecin qui évalue le pour et le contre de tout cela pris ensemble, parce que les médecins prescrivent trop souvent chacun dans son coin, sans tenir compte du reste.

En tout cas, même les recommandations de l'AFSSAPS (agence du médicament) sur la prise en charge de l'endométriose disent clairement qu'un traitement hormonal n'a aucun sens après une opération d'endométriose, et peu importe s'il s'agit d'Enantone / Décapeptyl ou du Lutényl.

Il faudrait voir comme évolue votre problème thyroïdien en fonction des autres traitements.

A discuter avec des médecins. Ne vous fiez pas aux forums. Mais n'hésitez pas non plus à demander un deuxième avis.
C'est votre santé, votre droit.
bon courage.

Ecrit par : AVEAG | 12.03.2009

Bonjour, âgée de 37, j'ai été opérée une première fois à l'age de 27 ans pour un kyste endométriosique (2 célio avec traitement décapeptil de 3 mois entre les 2 interventions). Dernièrement, atteinte d'endométriose aggravée (stade IV : vessie, urètre et intestin atteind enplus...), j'ai subit à nouveau une intervention pour retirer la trompe et l'ovaire droite (trop abîmée) et surtout pour constater l'ampleur des dégâts (la célio n'a pas suffit on a du m'ouvrir le ventre). stade trop avancé pour que le chirurgien gynéco intervienne lui-même.
Du coup on m'a donné un traitement décapeptil pour préparer une futur intervention en fonction de ce que les examens vont donner (coloscopie, cistoscopie, scanner qui entre parenthèse n'a rien pu donner vu la masse endométriosique qui englobe le tout : utérus, vessie et intestin...) ...alors la lecture de votre site ne me rassure guère sur les traitements que l'on me donne et sur mon devenir (suite à une chirurgie qui s'avèrera nécessaire). SI je n'ai pas été opéré plus tôt, je veux dire avant d'en arrivé au stade IV c'est que excepté des règles douloureuses dont la douleur été résolu par la prise de médicaments, je n'ai pas de douleurs... . ALors afin de mettre les chances de mon côté pour une future opération j'aimerai avoir les coordonnées des chirurgiens spécialisés dans l'endométriose. Merci d'avance

Ecrit par : Lucie | 10.04.2009

Bonjour Lucie,

je vois que vous avez pas mal souffert, vous aussi... Oui, nous pouvons discuter de tout cela (examens à faire, quand et où; types de traitements moins nuisibles, si un traitement hormonal s'avère indispensable, ce qui est rarissime) et vous orienter vers des chirurgiens spécialisés. Mais pas en public.

Je vous conseille de rejoindre notre groupe de discussion - il est plus facile de s'y inscrire avec une adresse mail yahoo -, à l'adresse suivante:
http://fr.groups.yahoo.com/group/VictimesEnantone/

Bon courage et à bientôt!
Nos excuses pour les éventuels délais de réponse, ici ou sur le groupe de discussion, mais entre maladie et vacances...
Cordialement

Ecrit par : AVEAG | 15.04.2009

je subis des injections de décapeptyl tous les mois depuis 2006 suite à un cancer du sein afin de me ménopauser ..
Je n'ai rien lu à ce sujet ... des effets secondaires, j'en ai beaucoup ! je vis avec ... et j'ai notamment de l'Abufène pour minimiser les bouffées de chaleur !
j'en ai encore pour 2 ans .. les risques ?
merci par avance de votre réponse

Ecrit par : AMarie | 09.05.2009

bonjour,
j'ai été opérée en 2004 d'une endo stade3, exerèse chirurgicale complète, suivie d'un traitement de decapeptyl, soit disant pour 3 mois. Mes règles sont revenues au bout de 8 mois, mais l'endo avait devancé ce retour, avec une recidive en 5 mois.
Re exerèse chirurgicale en 2006 (stade 4 cette fois), sans traitement car je l'ai refusé, et encore en 2008.
Depuis ce traitement, je n'avais jamais eu le retour d'une ovulation.
On m'a dit " c'est pas grave, qd vous voudrez un bébé, on vous fera de la stimulation ovarienne".
Mais moi, je voulais juste retrouver MON corps, au moins dans son fonctionnement, parce que pour ce qui est de la silhouette, je stocke les graisses comme une femme menopausée, fesses plates, et tout sur le ventre :(
Et bien ça y est, 4 ans et 9 mois, j'ai enfin éliminé ce poison, j'ovule!!!
J'avoue, je n'y croyais plus, et je pense que la medecine chinoise m'a bien aidée.
Alors c'est juste pour donner un peu d'espoir, 5 ans, c'est long, mais apparement, il y a quand même une reversibilité!
Mon chirurgien, spécialiste de l'endo, m'a dit qu'on leur avait présenté les analogues comme le remède miracle à une maladie méconnue. Mais il a bien changé d'avis....
Cordialement à toutes.

Ecrit par : aude | 26.05.2009

A Aude,

merci pour ce message d'espoir! Même si près de 5 ans, c'est très long, surtout lorsqu'on pense à des femmes qui se rapprochent de 40 ans et aimeraient tellement avoir un enfant...

Mais comme il existe même des cas de ménopause définitive (ou ménopause précoce) due à Enantone et Cie - ce qui va bien au-delà d'une absence d'ovulation -, je crois que plus rien ne devrait nous étonner s'agissant de Décapeptyl ou Enantone...
J'imagine que ce n'est pas votre seul effet secondaire... Si vous voulez faire un témoignage - strictement anonyme - vous pouvez contacter

victimesenantone@yahoogroupes.fr

et on vous donnera une adresse pour le témoignage. C'est très important que l'on entende parler de ce type d'effets indésirables aussi. Pour qu'un maximum de personnes puissent prendre une décision en connaissance de cause.

A A MARIE

Bonjour,

voici l'adresse du groupe de discussion, mis en place par l'association.

http://fr.groups.yahoo.com/group/VictimesEnantone/

Faites-vous une adresse mail anonyme, pour plus de discrétion (même si le groupe est déjà privé, bien sûr). Vous pouvez nous rejoindre et poser toutes vos questions. Parce qu'il est impossible de vous répondre dans un commentaire de blog. D'autant plus qu'aucun effet secondaire n'est mentionné spécifiquement.

Nous sommes là pour attirer l'attention sur l'existence des effets secondaires, mais aussi pour soutenir et aider les personnes qui en souffrent, celles qui doivent prendre ces médicaments. D'autres femmes dans votre situation sont dans le groupe.

Cordialement,
Association Victimes Enantone - Agonistes GnRH (AVEAG)

Ecrit par : AVEAG | 01.06.2009

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