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15/07/2009

Les traitements hormonaux de l’endométriose: inutiles, risqués et contre-productifs

Un texte plus détaillé et mis à jour sera publié bientôt.

Commentaires

beaucoup appris

Écrit par : Nina_Tool | 19/09/2009

Madame, Monsieur,

Ou puis je trouver un centre et un chirurgien spécialisé pour les "eradications radicales d'endometriose" en France ?
( J'habite près de la rochelle, je ne pense pas trouver de chirurgien spécialisé dans cette région. Mais y en a t-il sur Paris ? ou autre ?

Merci pour votre réponse

Bien Cordialement,

Karine B.

Écrit par : Karine B. | 09/01/2010

Bonjour Karine,

Il n'y a que très peu de centres hospitaliers avec des chirurgiens spécialisés en endométriose: à Paris (hôpital Cochin, hôpital Tenon, hôpital Bichat), à Clermont-Ferrand (Polyclinique de l'Hôtel-Dieu) et à Strasbourg (CHU de Hautepierre).

Après, il faut voir avec les chirurgiens et insister, parce que la plupart utilisent Enantone ou Décapeptyl (ou un autre médicament de la même famille) ou alors des progestatifs avant l'opération. Et cette médicamentation préalable réduit beaucoup les chances d'une éradication complète.

Pour qu'une exérèse complète puisse être faite, il faudrait aussi connaître le mieux possible les localisations de l'endométriose, et cela par des examens complets (examen clinique, IRM, échographie, échoendoscopie rectale, IRM, cystoscopie... - en fonction des cas) faits par des radiologues qui connaissent cette maladie et réalisés en dehors de tout traitement hormonal.
De tels radiologues performants, vous en trouvez dans les mêmes centres spécialisés. Le meilleur moment pour voir le plus de foyers d'endométriose, c'est juste avant les règles.

Pour des raisons compréhensibles, nous ne pouvons pas vous donner des noms de chirurgiens.
Mais sachez que, la plupart du temps, vous devrez insister si vous ne voulez pas avoir de traitement hormonal préopératoire, donc mettre toutes les chances de votre côté...

L'habitude en France, c'est malheureusement de prescrire ces médicaments, surtout lorsque les chirurgiens ont des protocoles précis dans le cadre d'études financées par les laboratoires...

Il ne faut pas se laisser faire. La décision appartient à la patiente, et aucun médecin ne peut vous obliger à prendre un médicament dont vous ne voulez pas.

Bon courage!

Écrit par : Victimes Enantone | 12/01/2010

Je suis atteinte de fibromyalgie et syndrome fatique chronique
suite a un traitement enantone , il m a ete prescrit 5 piqure enantone pour le traitement de endometriose
a ce jour je me sens victime de ce traitement
y a t il un recours
mille mercis pour vos reponse
Marie

Écrit par : Marie-Jo | 10/04/2010

Bonjour, Je souffre d'un endométriome ovarien. Je ne sais quoi faire comme traitement. Avez vous à votre connaissance, une clinique à Bruxelles où je pourrais me faire opérer convenablement ? En lisant votre article, je pense plus à me faire opérer qu'à suivre un traitement hormonal qu'on va surement me prescrire. Je vous remercie de votre réponse.
Isabelle

[NdR: Nous avons préféré supprimer le nom de famille, par prudence]

Écrit par : Isabelle | 03/07/2010

Bonjour, je prends cerazette depuis un mois, endometriose avec des règles hémorragiques et là plus de regles mais des saignements quotidiens depuis 15 jours, puis je arreter ce medicament en cours de plaquette ? je vais essayer de voir un gyneco sur l'hopital cochin. et aussi savoir si j'arrête quand mes règles vont revenir... merci de me répondre, a bientot
Jocelyne

Écrit par : jocelyne | 14/10/2010

bonjour,
moi ils m'ont fait passer un irm (pour savoir a quoi s'attendre en ouvrant) alors que j'étais sous henantone... et il possible qu'ils n'est pas tout vu? car ils n'ont pas vu grand chose alors que je souffre beaucoup.
je suis suivi sur bordeaux connaissez vous ces spécialistes? je me sens suivi correctement et surtout très écouté mais maintenant que j'ai connaissance de tout ceci, j'ai plus vraiment la même confiance...

Écrit par : nellie | 15/03/2011

Bonjour,
J'aurais une petite question: pour une endométriose rectale, en ayant pris uniquement 6 jours d'un progestatif oral, est ce que l'opération est toujours possible dans 2 semaines ou le chirurgien aura de la peine à bien voir le foyer?

Écrit par : Francine | 19/04/2011

Bonjour,

A priori, s'il n'y a pas eu d'autre traitement hormonal, il faut au moins 10 jours pour qu'un progestatif ait un effet visible sur les tissus. Cela dit, chaque personne est différente, les sources divergent... Et surtout, nous ne sommes pas des médecins.

Ca dépend aussi de la méthode opératoire: le chirurgien voit mieux par laparotomie que par laparoscopie.

Et bien sûr, un chirurgien spécialisé voit mieux qu'un autre.

Désolée de rester dans l'imprécision, mais, encore une fois, une réponse simple et directe n'est pas possible.
Bon courage à vous!
Solidairement.

Écrit par : Victimes Enantone Décapeptyl | 23/04/2011

Bonsoir,

Je suis la présidente de l'association Ensemble Contre l'Endométriose qui à été fondé le 31 janvier 2011. J'avais déjà lu votre blog il y a maintenant plus d'un an où j'ai appris énormément. J'ai pu rencontré le Professeur Possover qui a bien confirmé ce que je pensais. J'aimerais rentrer en contact avec vous pour parler de tout ça. Voici notre adresse mail: ece.association@yahoo.com . Je vous remercie par avance. Très cordialement. Jessica

Écrit par : Jessica | 11/05/2011

Bonjour, Je souffre d'une endo de type IV avec atteinte digestive.
J'ai subi une opération assez lourde de 6 (donc conservatrice).
Néanmoins, j'ai eu un traitement de Décapeptyl de 3 mois avant de subir l'opération. J'avoue que sur le moment cela m'a sauvé la vie car mes douleurs insoutenables ont cessé (même la morphine n'y faisait rien) et j'ai retrouvé un semblant de vie. Mais à vous lire, j'ai peur car on ne m'a pas parlé de ces effets secondaires (hormis ceux de la ménopause). Depuis, depuis ma sortie de l'hôpital, j'en ai pour 6 mois de Lutéran...
Vous comprendrez ma crainte à vous lire.
Quels sont les effets secondaires que je dois craindre, quels sont les dangers que je risque à terme ? Ma fertilité est-elle en jeu ? Cela explique t-il ma faiblesse et ma fatigue ?
Merci de votre réponse

Écrit par : DarkGally | 26/07/2011

Bonjour et merci pour votre commentaire.

Impossible de répondre au cas par cas. Tout dépend de ce que le chirurgien a pu voir. Si vous aviez uniquement de gros nodules et kystes, tous vus à l'imagerie (examens radiologiques) et tous réséqués / excisés par exérèse sans usage d'autres techniques, peut-être que tout a pu être enlevé, malgré le Décapeptyl.

Si vous avez d'autres formes d'endométriose, des lésions plus petites, plus subtiles, etc., qui sont très actives biologiquement et source de beaucoup de douleurs mais deviennent temporairement inactives et invisibles pendant le Décapeptyl, alors il y a malheureusement des risques importants que le niveau de douleurs redevienne important une fois que les effets des médicaments s'estompent.

Vous voyez, il y a beaucoup de si, la seule réponse possible est générale. Même chose pour les effets secondaires, qui varient très fortement d'une personne à l'autre.

Faiblesse et fatigue sont très courantes avec le Décapeptyl, Enantone, etc., mais elles ont aussi pu être aggravées par la chirurgie, évidemment.

Pour les effets secondaires, de façon générale, parlant des notices étrangères et des groupes de victimes étrangers, regardez dans les pages de ce blog, suivez les liens.

Le traitement des douleurs doit tenir compte de leur nature, qui est inflammatoire et nécessite des anti-inflammatoires - et aussi savoir comment les prendre et chercher jusqu'à trouver le bon et le bon dosage. La morphine ne marche pas et n'a de sens qu'éventuellement en complément d'un anti-inflammatoire non stéroïdien, pour des douleurs résiduelles très fortes.

Intervient aussi toute le symptomatologie intestinale, vésicale, etc. - en fonction des localisations - pour laquelle il faut trouver des moyens spécifiques, habituellement assez simples.

Je croise les doigts que le ou les chirurgiens aient tout enlevé malgré le Décapeptyl. C'est le retour ou non des symptômes qui le dira.
Bon courage!
cordialement

Écrit par : VictimesEnantone Ag GnRH | 30/07/2011

VictimesEnantone Ag GnRH, sachant que le groupe yahoo est fermé où peut-on obtenir des noms de médecins/chirurgiens ? (j'ai envoyé un mail à l'adresse yahoogroupes mais je doute qu'elle marche)

Écrit par : Aenima35 | 07/08/2011

Moi je suis térrorise de tous ça ,mais j'aimerais vous demander si je peux ou ne pas utiluser DECAPEPTYL pcq mon medecin viens de me le prescrire.
Je suis en afrique vs connaissent notre niveau en ce qui concerner la medecin vraiment aider moi ,l'operation est-il recommandée plus que les autres médicament?
Mrc j'espère vs lire très bientot.
Au plaisir

Écrit par : Pétronille | 24/10/2011

Bonjour,
Je souffre d'endométriose depuis presque 20 ans

Écrit par : BATON | 24/11/2011

(suite) je souffre donc d'endométriose depuis bientôt 20 ans et ai eu 2 traitements de 6 mois d'Enantone il y a respectivement 17 ans et 8 ans environ. Depuis je suis sous Lutényl 365 jous par an.

Suite au premier traitement, j'ai donné naissance à l'amour de ma vie, Léna qui a aujourd'hui 16 ans et demi. Par contre, je ne me suis jamais remise après mon accouchement : fatigue chronique, hypothyroïdie, puis la totale : dépression. A aujourd'hui, je me bats tous les jours pour vivre. Je me lève fatiguée, j'ai pris du poids, malgré les anti-dépresseurs, cela ne va pas mieux. J'ai divorcée et je suis seule. Je souffre depuis 2 ans de diahrées chroniques et l'on n'a rien trouvé à la colloscopie. J'ai donc 2 médicaments supplémentaires dont 1 imodium chaque jour. J'ai tenté d'arrêter, mais re-belote, 6 à 7 selles par jour et hyper liquides. Depuis cet été, j'ai le souffle court et mon médecin m'a indiqué que mon coeur battait trop vite et que ma tension était trop élevée : à surveiller m'a-t-elle dit.

Cela va-t-il s'arrêter un jour ? J'ai 48 ans et j'ai l'impression d'être une mémé tellement je me sens mal ! J'ai longtemps mis ma fatique et ma dépression sur le compte de l'endométriose, mais je viens de découvrir que l'Enantone avait des effets secondaires nombreux et graves. Se pourrait-il que mes problèmes soient liés à la prise de ce médicament. Je ne me suis jamais expliqué ce qui avait pu déclencher un tel changement dans mon état. J'étais auparavant quelqu'un de très dynamique et maintenant, ma fatique me plombe mes journées.
Merci de votre réponse

Écrit par : BATON | 24/11/2011

Bonjour,

Cela m'attriste de voir encore une personne qui souffre autant à la suite d'un tel "traitement". Oui, ces effets indésirables sont très courants après Enantone ou Décapeptyl ou Zoladex, Synarel, etc., même si personne ne pourra dire avec certitude qu'il y a une causalité au sens strict, surtout aussi longtemps après.

Les effets indésirables ne sont pas tous visibles de suite; il y en a qui s'installent peu à peu; il y a des problèmes qui sont asymptomatiques pendant des années, comme les troubles de la thyroïde ou de l'hypophyse. Une tumeur bénigne de l'hypophyse peut être silencieuse pendant des années, avant qu'elle cause des soucis, par exemple. Et souvent, il faut encore plusieurs années avant que la cause doit détectée.

Pour commencer, essayez d'obtenir ce qu'on appelle une exploration fonctionnelle dynamique de l'axe hypothalamo-hypophysaire, qui se fait en hôpital de jour dans un service hospitalier d'endocrinologie, car ce sont les seuls examens fiables pour ce qui est des glandes et des hormones qu'elles produisent. Les examens au laboratoire de ville ne servent à rien, pour des raisons trop complexes à expliquer ici.

je dis "essayez", car ce ne sera pas facile à obtenir... Les médecins ne sont pas formés à prêter attention aux effets indésirables et ils vont vous rembarrer surtout en disant que ça fait trop longtemps, que vos soucis sont des symptômes de la dépression, etc.

Lisez cet article et les commentaires détaillant des effets indésirables de type dépression, justement...

http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2011/07/17/endometriose-le-combat-du-dr-david-b-redwine-contre-les-pseu.html


Dans une étude canadienne, 44% des femmes sous Enantone pour endométriose ont fait une dépression. (Enantone s'appelle Lupron au Canada et aux Etats-Unis). Pourtant, elles n'avaient jamais eu de soucis psychologiques avant et rien d'autre que le médicament ne pouvait l'expliquer.

Cet article ainsi que les autres donnés en lien vous feront comprendre les grands mensonges entourant l'endométriose et l'utilisation de ces médicaments, qui ne font que la chroniciser, alors qu'elle pourrait être guérie par des interventions chirurgicales utilisant une technique bien précise, faites dans des conditions précises et loin de tout traitement hormonal, qui est contre-productif, inutile, mais risqué...

Lisez aussi les autres articles de ce blog, ils sont édifiants.

Bon courage à vous!
cordialement

Écrit par : Victimes Enantone Décapeptyl | 08/01/2012

A Pétronille - mais aussi à toutes celles cherchant des informations

Aucun médicament n'est efficace ni utile. Décapeptyl ou Enantone peut tout au plus réduire les douleurs pendant la prise, au prix de risques énormes d'effets secondaires graves et parfois irréversibles. A la fin de la prise, tout est comme avant, les douleurs reviennent, la taille des lésions aussi.

De plus, une opération faite sous traitement hormonal sera à coup sûr incomplète, pour des raisons décrites dans divers articles sur ce blog et sur Pharmacritique.

Seule l'opération par exérèse radicale conservatrice, que très peu de chirurgiens maîtrisent, faite à distance de tout traitement hormonal et selon certaines règles précises, est efficace à long terme ou peut même guérir l'endométriose.

Lisez ces articles qui présentent les vues des deux meilleurs chirurgiens au monde spécialisés dans l'endométriose et reconnus au niveau mondial, qui ont mis au point la technique chirurgicale et qui guérissent la plupart de leurs patientes: le Dr David Redwine et le Dr Harry Reich.

Les articles sont accessibles en descendant sur cette page
http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/endometriose-traitements-hormonaux-risques-exerese/


Commencez par celui-ci et lisez aussi les commentaires:

http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2011/07/17/endometriose-le-combat-du-dr-david-b-redwine-contre-les-pseu.html

Vous comprendrez beaucoup de choses aussi sur les effets secondaires et sur la désinformation des femmes et des médecins par les laboratoires.

Il faut une opération, mais pas par n'importe qui, surtout pas en Afrique, parce que ça ne servirait à rien.

Désolée, c'est la triste réalité...
Bon courage et bonne chance!

Écrit par : Victimes Enantone Décapeptyl | 08/01/2012

Bonjour,
27 ans endométriose stade XXXXX je dois être opérée à Cochin.
On va m'enlever le rein gauche et l'uretère, une grande partie de la vessie, la jonction sigmoîde/rectum et aussi l'intestin à droite côté appendice. l'ovaire et la trompe gauche, les liens utérosacrés peut être une partie de l'utérus.... je passe les détails. 7h minimum d'intervention annonce le chirurgien.
Je suis morte de peur et en plus Décapeptyl prévu malgré mon refus! 1 mois avant et 3 mois après. Avant pour limiter les risques d'hémorragie, est ce que l'importance de l'intervention peut justifier ça?? je n'ai pas lu beaucoup de témoignages parlant d'une atteinte aussi importante que la mienne.... après pour aider la guérison ça j'y crois encore moins.
Ma question porte donc sur l'intérêt éventuel durant l'intervention.
Merci de m'aider à comprendre et à prendre les bonnes décisions

Écrit par : victoire | 08/05/2012

Suite à notre échange du mois de janvier où vous m'aviez répondu entre autres choses cela : Pour commencer, essayez d'obtenir ce qu'on appelle une exploration fonctionnelle dynamique de l'axe hypothalamo-hypophysaire, qui se fait en hôpital de jour dans un service hospitalier d'endocrinologie, car ce sont les seuls examens fiables pour ce qui est des glandes et des hormones qu'elles produisent. Les examens au laboratoire de ville ne servent à rien, pour des raisons trop complexes à expliquer ici. ,

voici la réponse de l'hôpital : Concernant l’exploration de l’axe hypothalamo-hypophysaire, une exploration a été réalisée dans les prises de sang que je vous ai fait faire, qui sont revenus normaux, ne justifiant pas la réalisation de tests dynamiques.
Qu'en pensez-vous, je suis de plus en plus fatiguée et du coup, je suis démoralisée. J'ai l'impression d'être en boucle ...

Écrit par : BATON | 11/05/2012

Bonjour,

Suite à des douleurs pelviennes, et IRM on m'a trouvé un kyste qui s'est révélé être endométriosique sur l'ovaire gauche lors d'une première intervention en décembre 2011. Je suis sortie de l'hopital sans aucun traitement hormonal, ni aucune info sur la possible récidive. 3 mois plus tard et des règles hémorragiques, je suis retournée consulter, de nouveaux kystes sur l'ovaire gauche. Les kystes sont trop petits donc difficiles à opérer, on attend donc. Les douleurs continuent et s'ajoutent à celles des cicatrices résiduelles laissées par la première intervention. Le chirurgien me met sous progestatifs (cérazette, puis microval) que je tolère aussi mal l'un que l'autre. En mars 2013, les douleurs sont devenues insupportables (notamment dans le bas du dos) et la dépression me guette, le chirurgien décide d'ouvrir (sans conviction car les kystes sont trop petits). Finalement il trouve un beau bordel, l'uretère et le rein sont atteints, l'opération est plus longue que prévu et je ressors de l'hopital avec une infection (non non on ne dira pas nosocomiale!) qui me tiendra allitée pendant 2 mois avec mèche hyper douloureuse car intolérante aux opiacées.
Depuis mon opération en mars dernier, les saignements ne se sont pas arretés malgré la pause d'un stérilet mirena, la prise d'exacyl et de duphaston (qui ont un peu diminué les saignements : simples spottings maintenant, mais qui durent quand même 10 jours/ mois et me donnent les mêmes symptomes que les règles).
J'ai des douleurs épouvantables au dos (nerf sciatique) et m'en plains depuis des mois, mais les anti inflammatoires divers et variés à différents dosages n'y font rien, je souffre toujours autant.
Mon chirurgien m'a dit que sans doute les terminaisons nerveuses du bas de mon dos et notamment du nerf sciatique étaient "gainées" par l'endométriose et empêchait les influx nerveux de se faire correctement et donnait de fortes douleurs.
Il m'a dit qu'il n'y avait rien à y faire, seul un neuro chirurgien en suisse (Dr Possover) avait développé un protocole et matériel pour opérer les terminaisons nerveuses.
Par ailleurs, j'ai 34 ans et le chirurgien me dit que son éthique ne lui permet pas d'envisager une hystérectomie.
Dans quelle mesure mes nerfs ne vont pas dérouiller, si j'attends simplement (dans la douleur certes) la date de péremption pour l'hysterectomie?
Comment la sécu française prend-elle en charge une intervention à l'étranger si personne ne peut la réaliser en France?
Quelqu'un est-il déja passé par là?
Comment ça se déroule?
Merci de vos réponses et bon courage à toutes!

Écrit par : marie | 17/10/2013

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