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15/07/2009

Endométriose: la guérir par exérèse complète ou la chroniciser par des techniques thermiques et des traitements hormonaux ?

[Ajout ultérieur: cet article peut être complété par les deux textes qui ont été d'abord publié sur ce blog, puis revus, corrigés et largement complétés afin d'être publiés en 2011 sur le blog Pharmacritique. Il s'agit de la traduction de deux textes du Dr David Redwine, précédés par une très, très longue introduction par Elena Pasca, qui a écrit aussi le texte ci-après

"Redéfinir l'endométriose à l'âge moderne": Dr David Redwine sur l'endométriose et son traitement par exérèse complète conservant les organes.

"Le combat du Dr Redwine contre les pseudo-traitements hormonaux, la psychologisation et la chronicisation".

 

Guérir l'endométriose à perte ou la chroniciser pour le profit de tous?

Soigner correctement l’endométriose, dans une optique maximisant les chances de guérison, ne rapporte rien, car l’exérèse se fait à perte. Chroniciser l’endométriose, grâce à des techniques chirurgicales dont on sait l’inefficacité, puisque ce sont des nouvelles versions d’anciennes techniques, c’est un marché assuré pendant 20 à 30 ans…

L’endométriose ne rapporte rien lorsqu’elle est bien traitée, c'est-à-dire traitée en cherchant à la guérir. Comme le traitement curatif est uniquement chirurgical, toutes les autres spécialités médicales n’ont rien à y faire. Imaginez la perte pour les gynécologues médicaux qui voient ces patientes deux-trois fois par an pendant deux dizaines d’années. Même chose pour les endocrinologues, les généralistes, les urologues, les gastro-entérologues, les radiologues (qui renouvellent les examens radiologiques lorsque la maladie est chronicisée), les sexologues, les psychiatres (pour certaines conséquences psychiques de la torture physique et morale vécue au quotidien), et ainsi de suite.

Mais même les chirurgiens qui opèrent l’endométriose ne gagnent rien s’ils soignent correctement cette maladie, à savoir par exérèse complète qu’il faut programmer pendant les règles ou juste avant, après un examen clinique fait dans les mêmes conditions et une cartographie radiologique aussi complète que possible, faite elle aussi au même moment du cycle, donc en dehors et à distance de tout traitement de blocage oestrogénique central. Au contraire, ces chirurgiens perdent du temps et de l’argent. Une exérèse complète dure des heures, mais le chirurgien ne peut jamais prévoir l’étendue des lésions ; il est payé par forfait, donc reçoit quasiment la même somme pour une intervention d’une heure ou pour une intervention de dix heures. Le chirurgien qui opère dans une visée curative et non pas de chronicisation, donc sachant que le résultat sera ressenti dès le retour des règles et non pas un après un traitement hormonal, doit prendre toujours le temps de fouiller partout pour trouver toutes les lésions et les exciser. Il opère une seule patiente endométriosique par exérèse, au lieu de quatre par une autre technique et sous traitement hormonal, donc dans une visée conservatrice au sens d’intervention minimale et « time-sparing », dont l’inefficacité et l’incomplétude seront cachées et complétées par les médicaments en post-opératoire, continuant les médicaments en pré-opératoire.

Il est certain qu’utiliser des instruments chirurgicaux sous brevet, célébrés partout comme étant la dernière révolution en date, rapporte plus que l’utilisation des anciens instruments tels que les bistouris électriques. Les fabricants d’instruments sont ravis de financer tout ce que veut le chirurgien : la société savante qu’il va créer, les associations de patientes, les revues spécialisées, les congrès et l’hospitalité allant des dîner luxueux aux sorties de golf, etc.

« Time-sparing », les médicaments le sont aussi, qu’il s’agisse des analogues agonistes GnRH (Enantone / Lupron, Décapeptyl, Synarel, Zoladex, …), même d’une façon indirecte. Forcément, comme les médicaments rendent temporairement invisibles certaines lésions, ainsi que des inflammations en surface, le chirurgien ne les voit pas, ne s’attarde pas là-dessus. L’exérèse se faisant avec des vieux instruments, les fabricants de dispositifs médicaux n’en profitent pas, donc ils n’ont aucun intérêt à financer les recherches des chirurgiens qui veulent s’imposer comme des leaders d’opinion et ont donc besoin d’études multicentriques comportant beaucoup de patientes.

Et comme l’exérèse correctement menée doit se faire sans aucun traitement hormonal, il n’y a pas non plus de revenu pour les laboratoires fabricant de médicaments, pas de revenus pour les chirurgiens payés par ces derniers. Sans médicaments inclus obligatoirement dans les protocoles, les laboratoires n’ont aucun intérêt à financer les études, les congrès, les sociétés savantes et les associations de patients, les publications, etc. Ce qui explique pourquoi il n’y a quasiment pas d’étude comparant la chirurgie seule à la chirurgie sous médicaments. Les firmes pharmaceutiques n’ont aucun intérêt à financer des études et essais cliniques qui montreraient l’efficacité de la chirurgie seule, éliminant donc de fait leurs médicaments du schéma thérapeutique recommandé par les autorités de santé. Les conflits d’intérêts sous toutes leurs formes donnent un biais majeur qui entrave la validité de l’evidence based-medicine – médecine basée sur le niveau de preuve -, puisque si un médicament est toujours compris dans le protocole de la recherche, si l’on compare toujours telle technique chirurgicale avec telle autre, mais toujours avec un agoniste GnRH en préopératoire, ou alors avec un progestatif en post-opératoire, on ne saura jamais si la chirurgie d’exérèse sans médicaments fera mieux que toutes les autres, dans toutes les conditions.      

D’autre part, sans médicaments, il n’y a pas d’effets indésirables, donc pas de sources de profits pour toute la série de spécialités médicales et para-médicales et pour toute la série de guérisseurs de toutes sortes. Certes, le raisonnement n’est pas aussi cynique, mais ceux qui veulent maintenir le statu quo savent ce qu’ils ont à perdre.   

On l’aura compris, l’endométriose fait perdre du temps et de l’argent lorsqu’elle est soignée correctement – une à deux chirurgies d’exérèse qui la guérissent et tarissent donc la source de revenus. Au contraire, elle est un marché très porteur, si on la chronicise et que les femmes endométriosiques deviennent les poules aux oeufs d’or de toute la médecine, de la pharmacie, des industriels, des guérisseurs, des producteurs de remèdes naturels, des psys de toutes sortes. 

 

David B. Redwine : description théorique et traitement de l’endométriose à visée curative et non pas chronicisante

David B. Redwine est l’un des spécialistes mondialement reconnus de l’endométriose. Ses écrits ont beaucoup contribué à une meilleure connaissance de cette maladie sous ses différentes formes et localisations. Ce chirurgien - qui refuse de livrer les malades à l’industrie pharmaceutique et aux pontes de la médecine qui lui servent de VRP pour faire vendre des médicaments hormonaux (Enantone, Décapeptyl, progestatifs, …) - est l’un des pionniers de la technique chirurgicale la plus performante et qui s’impose partout dans le monde comme le gold standard: l’exérèse complète des lésions, nodules et autres kystes d’endométriose (endométriomes), tout en conservant les organes.

Les détails de l’approche du Dr David Redwine et des autres chirurgiens indépendants de l’industrie pharmaceutique et de l’industrie fabricant des instruments chirurgicaux - sont exposés dans les textes que nous avons traduits et qui parlent d’eux-mêmes : Redéfinir l’endométriose à l’âge moderne et L’endométriose ou Le choix de Sophie.  

Le succès obtenu par le Dr David Redwine prouve la justesse de son approche ; il obtient, selon les dires de centaines de ses patientes avec lesquelles j’ai pu dialoguer, jusqu’à 70% de cas de GUERISON. Il en va plus ou moins de même des autres chirurgiens américains, canadiens et allemands. Pensons par exemple au Pr Marc Possover, qui a la même approche. Dommage que ce chirurgien né en France et qui a étudié à Nancy ne soit pas resté chez nous…

 

Les succès d’une chirurgie bien faite marginaliseraient beaucoup de profiteurs directs et indirects s’ils se généralisaient…

Oui, vous avez bien lu. Jusqu’à 70% de guérison de l’endométriose, cette maladie qui est un calvaire pour les femmes françaises que l’on habitue à l’idée d’une maladie chronique incurable, qui doit alterner traitements hormonaux et opérations incomplètes. Ces femmes qui entendent même dire, par des médecins et même des charlatans psy à la recherche de leur quart d’heure de gloire que si les traitements hormonaux ne marchent pas, c’est que c’est dans la tête qu’elles sont malades…

Alors ceux qui sont sous contrat avec les laboratoires (Takeda Abbott, Ipsen, Wyeth, Astra Zeneca, Sanofi-Aventis, Théramex, Organon…) tirent des bénéfices des prescriptions médicamenteuses à ces femmes qui sont des pigeons parfaits, puisque, vu que ces traitements hormonaux n’ont aucune chance de marcher à la longue, elles rempliront aussi les cabinets des psychiatres, psychologues et psychanalystes, comme de beaucoup d’homéopathes et même de charlatans de toute sorte, à la recherche d’autres médicaments et/ou thérapies qui pourraient soulager leurs douleurs.

Le comble est atteint par les discours qui vantent le soi-disant « traitement empirique », consistant, en cas de soupçon d’endométriose, à ne plus adresser les patientes à un chirurgien spécialisé – et si possible dans l’un des trois centres français un peu plus avancés en matière d’exérèse -, mais à instituer d’emblée un traitement hormonal de plusieurs années, en aveugle, sans aucun diagnostic ( !!). Chose dangereuse s’il en est, parce que seule la chirurgie est capable non seulement de voir l’étendue des foyers et de les éradiquer – lorsque l’exérèse sans traitement préalable est pratiquée -, mais aussi la seule en mesure d’éliminer définitivement un diagnostic différentiel de cancer des ovaires, par exemple.

 

Les traitements médicamenteux de suppression hormonale vus de plus près: deux approches et leurs conséquences

Insistons sur le traitement médical: les « traitements » médicamenteux, dits traitements hormonaux, traitements de suppression hormonale, de blocage ovarien, et faisons-le pour que l’écart entre les deux approches soit encore plus évident. Et ses conséquences dramatiques aussi :

-         Il y a d’une part certains chirurgiens qui rejettent tout « traitement hormonal » comme inutile, contre-productif et trop dangereux et font en sorte d’appliquer une exérèse soigneuse qui enlève toutes les localisations d’endométriose, où qu’elles soient et quelle que soit leur forme et leur âge, passant parfois une dizaine d’heures au bloc et obtenant des résultats sans mettre en danger la santé des femmes à court ou plus long terme (par les effets indésirables des pseudo-traitements hormonaux).

-          Et nous avons d’autre part des gynécologues et chirurgiens gynécologues français qui chronicisent l’endométriose au lieu de la guérir, et ce au moyen de prescriptions hormonales, très lucratives pour eux comme pour les laboratoires Takeda Abbott, Ipsen, Organon, et les autres qui ont des licences dans divers pays. 

Sauf cas rarissimes, les pseudo-traitements hormonaux de type analogues agonistes GnRH / LHRH tels que Enantone (Lupron aux Etats-Unis et Canada, Lucrin ailleurs, etc.), Décapeptyl, Synarel, Suprefact, Zoladex, ou encore les progestatifs (Surgestone, Lutéran, Lutényl, Cérazette, Androcur…) n’ont aucune justification en endométriose. Ils ne peuvent que réduire fortement les chances de succès de la chirurgie.

Or, pour un maximum de chances de succès, les examens radiologiques préalables et l’intervention chirurgicale doivent se faire sans traitement hormonal, que ce soit avant ou pendant l’opération. De même, les études ont montré que les traitements hormonaux quels qu’ils soient n’ont aucune utilité après une intervention chirurgicale.

 

Les recommandations de bonne pratique quant à la prise en charge de l'endométriose limitent les traitements, c’est déjà ça…

C’est exactement ce que disent les recommandations de l’AFSSAPS (Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé), qui devraient valoir pour tous les médecins et chirurgiens de France et de Navarre, notamment dans les conclusions formulées par un groupe de travail de spécialistes et intitulées « Les traitements médicamenteux de l’endométriose génitale » (p.33sq).

  • Une seule cure par vie de femme : Les « traitements » par les analogues agonistes GnRH (Enantone, Décapeptyl, Gonapeptyl, Zoladex et Cie) ne doivent pas être répétés, même à distance : une seule cure de 6 mois, c’est tout.
  • Dans l’infertilité : aucun intérêt des traitements hormonaux: Ni ces médicaments ni les progestatifs n’ont aucun effet dans l’infertilité, où ils ne sont qu’une perte de temps. La conclusion est très nette, à lire à la page 68-69 des recommandations. 

 

Comment les chirurgiens pourraient-ils opérer bien ce qu’ils ne peuvent pas voir?

Comme disait le Pr Marc POSSOVER : « le chirurgien ne peut enlever que les foyers d’endométriose qu’il peut voir (et c’est pourquoi il est important d’opérer pendant les règles et de ne pas prescrire de traitement hormonal préopératoire) (…). Même si la décision de subir une intervention chirurgicale n’est pas facile pour la patiente ou le médecin, l’endométriose recto-vaginale, celle affectant le rectum, la vessie ou l’uretère doit toujours être opérée de façon à ne pas perdre de temps en essayant divers médicaments“.

Le fait est

-      que beaucoup de lésions seront moins visibles à la chirurgie, sous l’effet des thérapies pseudo-hormonales qui peuvent en diminuer ponctuellement la taille,

-          que les lésions « jeunes », surtout péritonéales, peuvent régresser à un stade microscopique et ne pas être vues par le chirurgien, à cause des traitements. Tout cela n’est que temporaire, et aucune lésion n’est « asséchée » par la médication. (« Assécher » les lésions, c’est un terme largement véhiculé par la propagande des laboratoires et par les médecins prescripteurs, payés par ces mêmes laboratoires, pour lesquels les contrats lucratifs, les postes de consultants et autres avantages valent plus que l’intérêt de la santé des patientes. Dès le retour des règles, ces lésions seront tout aussi douloureuses qu’avant. Les médicaments n’auront pas non plus « bloqué » l’évolution de la maladie, mais en auront favorisé l’évolution sous des formes telles la fibrose et l’atrophie des organes reproducteurs – ce qui  peut induire une insuffisance ovarienne, voire même une ménopause définitive, évoquée dans la monographie canadienne francophone du Zoladex, entre autres.

-          Les ovaires et d’autres organes peuvent être endommagés par la chirurgie à cause de l’atrophie des tissus provoquée par les progestatifs et l’Enantone/ Décapeptyl et Cie sous une autre forme, que connaissent bien les urologues opérant des cancers de la prostate. Dans cette maladie, les opérations ne se font plus sous traitement hormonal baissant la testostérone, parce que les chirurgiens se sont rendu compte que les contours des tumeurs ne sont plus clairement visibles, du fait de l’atrophie induite par Enantone et d’autres agonistes GnRH sur la prostate et la tumeur. Les plans de clivage ne sont plus nets, voire disparaissent complètement. (C’est-à-dire qu’il n’y a plus de limites nettes, plus de différence de texture, de couleur, d’aspect général, etc. entre la prostate et la tumeur. Si les chirugiens ne peuvent plus voir les contours, ils opèrent à l’aveugle et enlèvent soit trop peu, soit pas assez. Si c’est trop peu, le cancer de la prostate continue, si c’est trop, les dégâts sont très importants, notamment sur les nerfs impliqués dans l’érection et la miction. Ce sont les expériences des urologues qui ont permis de perfectionner l’exérèse, dont le principe même consiste à exciser la lésion et un peu de tissu sain des alentours, en guise de marges de sécurité. L’effacement du plan de clivage est le même pour les ovaires, par exemple, puisqu’il n’y a plus de différence visible entre l’endométriome et le reste du tissu ovarien lorsqu’un Décapeptyl ou un Enantone a tout atrophié… Ce qui fait que les chirurgiens risquent fort d’exciser trop et d’endommager le potentiel reproducteur des femmes en question (la réserve folliculaire). Et si, au contraire, ils n’excisent pas assez, s’ils n’enlèvent pas la totalité du kyste endométriosique et sa paroi, la maladie continue. Ce ne sera pas une récidive, mais une continuation de la maladie, à cause d’une chirurgie qui ne peut être que partielle si elle faite sous médicaments hormonosuppresseurs.

-          Le traitement hormonal (par analogues agonistes GnRH ou par progestatifs, qui sont également inefficaces) occulte aussi l’inflammation en surface (sur le péritoine, par exemple), qui est pourtant le seul « guide » indiquant au chirurgien qu’il faut creuser plus en profondeur, pour arriver à une lésion plus profonde, rétropéritonéale, ligamentaire, dans le cul de sac de Douglas, sur le côlon sigmoïde et / ou le rectum…

L’immense majorité des chirurgiens soit ne maîtrise pas la technique de l’exérèse, soit ne prend pas le temps nécessaire à une exérèse de toutes les lésions, quelle que soit leur localisation, soit la pratique sous médicaments, soit un peu de tout cela à la fois… Ils se servent du discours fourni par les laboratoires sur la chronicité de l’endométriose pour justifier l’échec de leurs traitements. Ce ne sont pas eux qui ont mal fait leur travail, ce ne sont pas les médicaments qui sont inefficaces et contre-productifs, ce ne sont pas les techniques de thermodestruction au laser ou plasma au gaz hélium qui sont inefficaces, mais il s’agirait de récidives d’une maladie chronique, puisqu’un reflux menstruel a lieu tant que les femmes endométriosiques ont des règles... Ce qui justifie les prescriptions de médicaments de toutes sortes pendant des années, pour supprimer les règles : contraceptifs cycliques ou en continu, analogues agonistes GnRH en pré-opératoire, progestatifs macrodosés, d’autres contraceptifs, sans oublier les médicaments utilisés dans la procréation médicalement assistée (Décapeptyl à libération immédiate, entre autres).

Il y a même des équipes qui utilisent des analogues agonistes GnRH à libération continue dans les procédures de PMA, alors que les dangers sont évidents, puisque un mois d’agonistes entraînent d’abord une hyperoestrogénie – c’est l’effet de flare up - pendant un laps de temps qu’on ne peut pas prévoir à l’avance.

Or une grossesse qui arrive pendant ce temps-là s’expose aux mêmes risques que les grossesses exposées au Distilbène, même si ce médicament agit par un mécanisme différent pour produire une hausse du taux d’oestrogènes. Les résultats sont les mêmes. Il faut donc éviter à tout prix une grossesse sous Enantone ou Décapeptyl à libération prolongée.

 

Effets indésirables ignorés, car ils pourraient mettre en danger les profits

Il ne s’agit pas ici d’énumérer tous les méfaits de ces pseudo-traitements ; nous avons constaté un nombre impressionnant d’effets secondaires, et les témoignages postés sur le groupe de discussion de l'Association Victimes Enantone - agonistes GnRH, ainsi que certains articles de ce blog ont de quoi faire pleurer les pierres… Mais ils ne font pas pleurer les laboratoires, puisqu’un tel intérêt pour la souffrance d’autrui irait à l’encontre de la recherche effrénée de profit dont l’industrie pharmaceutique a fait preuve très souvent, au mépris de la santé des patients. Rappelons le Distilbène, le Vioxx, l’Agréal, le Zyprexa, le Cholstat/Lipobay, le Raptiva et bien d’autres…

Rappelons ici que les médecins ne sont pas formés à reconnaître et à s'intéresser aux effets secondaires; ils ne les notifient pas non plus aux instances chargées de pharmacovigilance (AFSSAPS), ce qui est pourtant une obligation légale. On parle de "sous-notification" chronique, et les estimations officielles chiffrent à maximum 5% le taux d'effets indésirables rapportés par les professionnels de santé aux autorités sanitaires. Donc au moins 95% des effets secondaires ne sont pas notifiés à la pharmacovigilance, dont les notices n’évoluent pas, donc les médecins n’en sont pas informés, donc les victimes ne sont pas prises au sérieux, donc chaque médecin confronté à une réaction adverse grave – ce sont elles qui devraient être notifiées, mais ne le sont pas – dira à la patiente souffrant d’endométriose, au patient souffrant de cancer de la prostate ou aux parents d’un enfant souffrant de puberté précoce, que ce cas est unique, qu’il n’a jamais entendu parler de tels effets indésirables et que les réactions en question ne sont certainement pas dues à Enantone/ Lupron ou Décapeptyl ou Zoladex… Cercle vicieux de la désinformation, comme vous le verrez encore mieux en cliquant sur les liens donnés un peu partout sur ce blog.

Les essais cliniques, les études et la recherche en général portant sur les médicaments pour lesquels l'industrie souhaite obtenir une AMM (autorisation de mise sur le marché) ne sont pas conçus de façon à mettre en évidence les effets indésirables des médicaments ; bien au contraire, puisque cela réduirait les chances de voir ces médicaments homologués, et surtout d'obtenir l'extension de l'homologation à un maximum d'indications possibles (les indications étant les maladies dans lesquelles la prescription de ces médicaments est autorisée/ indiquée).

Ainsi, si des médicaments tels Enantone / Lupron, Décapeptyl, Synarel ou Zoladex ont obtenu l'autorisation dans l'endométriose et les fibromes (en préopératoire) et sont utilisés aussi facilement au-delà des limites d'âge en puberté précoce centrale, c'est justement parce que les laboratoires pharmaceutiques ne se sont pas étendus sur les effets indésirables. Car autrement, on ne pourrait pas concevoir que l’on expose même des enfants à des risques mortels, à savoir les enfants qui ont déjà dépassé l'âge de la puberté précoce (8 ans chez les filles, 10 ans chez les garçons). Même si ces risques sont rares, ils sont inacceptables s’agissant de l’objectif thérapeutique : leur faire gagner tout au plus 3 cm en moyenne, lorsque cela marche. N’oublions pas que, à l’exception de certains risques cardiovasculaires spécifiques aux hommes d’un certain âge, les effets indésirables sont communs chez les deux sexes, dans toutes les indications, qu’il s’agisse de cancer du sein ou du cancer de la prostate, de l’endométriose, des fibromes, de la puberté précoce. Hommes, femmes, enfants, ils sont tous dans le même bateau. 

En France, les laboratoires ne reconnaissent même pas les effets indésirables qu'ils reconnaissent dans d'autres pays, c'est dire à quel point nous sommes mal lotis… Une fois l'AMM obtenue dans les cancers de la prostate, puis dans les cancers du sein, où les effets secondaires sont plus facilement « justifiables », vu la nature de la maladie, les laboratoires ont pu facilement obtenir l'extension d'indication à d'autres maladies, puisqu'ils ont tout fait - et font toujours tout - pour minimiser les réactions adverses rencontrées dans les maladies bénignes.

A titre d'exemple, c'est en 2007 que la notice française et le RCP (résumé des caractéristiques du produit, qui est la description plus détaillée figurant dans le Vidal) reconnaissent enfin que l'Enantone - et donc tous les autres médicaments de la classe des agonistes GnRH - peut provoquer une apoplexie hypophysaire, qui est une urgence neurochirurgicale pouvant survenir dès les premières heures après l'injection et pouvant entraîner des insuffisances hormonales multiples et irréversibles, voire même la mort des patients. L'apoplexie de l'hypophyse figurait déjà depuis 8 ou 9 ans dans les notices anglophones en libre accès. Mais aucun(e) patient(e) n’est mis(e) en garde par son médecin d’un tel risque, et l’ignorance des malades est toujours la même, malgré la modification de la notice. On n’en parle pas.

L'administration d'un médicament qui peut tuer par apoplexie, hémorragie ou nécrose de l'hypophyse est difficilement justifiable même en cas de traitement d'un cancer de la prostate, d'autant plus que l'on sait que les hommes traités auront aussi de forts risques de développer des maladies cardiovasculaires - ou de décéder d'une mort subite par arrêt cardiaque, d'ailleurs -, un diabète, un syndrome métabolique (ou d'insulinorésistance), etc. Voir à ce sujet plusieurs articles sur ce blog, et surtout la note qui reprend des extraits de la monographie canadienne de l'Enantone (Lupron aux USA et Canada) datant déjà de 1999. L’on voit clairement que ces effets secondaires sont connus depuis très longtemps, mais aucune réaction adverse cardiovasculaire ne figure dans la notice et le RCP français à ce jour... Or pas de mise en garde veut dire pas de prévention, pas de suivi. On met littéralement la vie des patients en danger par ce manque d'information.
Il y a bien entendu d'autres effets secondaires décrits dans d'autres articles sur ce blog.

Et puis, pour avoir une vue d'ensemble, il faut lire cet article qui rend compte du fait que le contrôle total de l'industrie pharmaceutique sur l'information et la recherche médicales mène à ce que les Européens soient volontairement tenus dans l'ignorance sur les effets indésirables, comme le constate avec stupeur un spécialiste américain – Donald Light - repris par la revue indépendante Prescrire. Il mène aussi à une véritable désinformation voulue et entretenue par tous les acteurs intervenant dans ce domaine, y compris par les autorités sanitaires chargées de pharmacovigilance et de l'information sur les risques. Voir à ce sujet l'article

Pour comprendre ce qu’il en est, à quel point les laboratoires pharmaceutiques contrôlent toute l’information médicale et se soumettent les médecins dont ils financent la formation médicale continue et qu’ils paient et influencent plus ou moins directement pour qu’ils prescrivent les médicaments les plus profitables, vous pouvez lire les articles du blog Pharmacritique.

Rappelons ici simplement les chiffres donnés par le rapport de l’IGAS (Inspection générale des affaires sociales), paru en 2007 : l’industrie pharmaceutique dépense 23.000 euros par an et par médecin généraliste. Alors on peut imaginer ce qu’ils paient pour influencer les spécialistes et surtout les grands pontes, ceux qu’on appelle leaders d’opinion (voir ce dossier d’un grand journal médical à ce sujet) justement parce qu’ils ont un fort impact sur l’opinion de leurs confrères, à travers les sociétés savantes, les comités scientifiques des associations de malades (y compris des associations de femmes souffrant d’endométriose), les revues médicales, les media, les services hospitaliers spécialisés…

 

Que pensent les spécialistes de l’endométriose non soumis aux laboratoires de tous ces « traitements » hormonaux ?

Nous avons cité plus haut le Pr Marc Possover, disant qu'un chirurgien ne peut enlever que ce qu'il peut voir, ce qui exclut tout traitement de blocage ovarien en préopératoire, et ajoutant qu'il ne fallait pas perdre de temps en essayant des traitements médicamenteux.

Comme le disait le chirurgien américain Harry REICH, lui aussi très réputé et qui utilise l’exérèse sans pseudo-traitement hormonal : « l’utilité » de l’« Enantone, c’est zéro ». Regardez la vidéo que nous avons reprise (et dont nous avons traduit les grandes lignes) sur cette page : « L’exérèse radicale, sans traitement hormonal: seule solution dans l’endométriose. L’Enantone, "c’est zéro", dit l’expert Harry Reich ».

Quant au Dr David B. REDWINE, chirurgien qui est une référence internationale en matière d'endométriose, il dit et redit ce qui est l’évidence même :

« Johannes EVERS a montré en 1988 (…) que chez des patientes sous agonistes GnRH [Enantone, Décapeptyl, etc.] toute l’endométriose ne sera pas visible au moment de la chirurgie. Si l’on arrête l’agoniste et on attend trois mois, plus d’endométriose sera visible – c’est l’une des choses qui m’inquiètent à propos des agonistes de la GnRH et de ces médecins qui disent que ces médicaments rendraient l’opération plus facile. Serait-elle plus facile parce qu’ils voient moins de lésions et donc l’intervention chirurgicale est plus incomplète? Je pense que c’est précisément ce qui arrive; donc je préfère voir la maladie à son apogée, stimulée par autant d’œstrogènes que possible, afin que j’aie toute possibilité de la trouver et de l’enlever. »

Et, dans un autre contexte :

« J’ai opéré des centaines de patientes, préalablement traitées par Enantone [Lupron aux Etats-Unis]. Puisque je n’ai pas vu de thérapie réussie par Enantone, mon impression est que les effets secondaires et le coût de l’Enantone dépassent de loin tout bénéfice éventuel. »

Ou encore ailleurs : « Il est clair que la thérapie médicamenteuse de l’endométriose n’éradique pas la maladie. En ce sens, cette thérapie correspond à ce que l’on reproche à la médecine de faire (...) : elle traite les symptômes, pas la maladie. (…) Malheureusement, ces traitements médicamenteux ont des effets indésirables sévères (…). Donc je n’utilise pas de thérapie médicamenteuse pour mes propres patientes parce que je sais que cela ne marche pas pour traiter et éradiquer la maladie. »

Quelques autres avis d’experts sur l’endométriose et le manque d’efficacité des pseudo-thérapies médicamenteuses sont dans notre article « Un traitement hormonal par Enantone, Décapeptyl ou progestatifs est-il utile en endométriose ou en fibromes? Vues d'experts »

 Le texte de David B. Redwine: "Redéfinir l'endométriose à l'âge moderne"

Après cette longue introduction, que vous pouvez compléter en lisant d’autres articles détaillant les effets secondaires, ou en rejoignant le groupe de discussion « Victimes Enantone – agonistes GnRH » pour consulter d’autres documents, vous comprendrez plus facilement le texte de David B. Redwine, paru début 2005 dans la revue italienne Leadership Medica. L‘original peut être lu sur cette page. Il s'agit d'en finir avec les préjugés d'un autre âge, avec cette ignorance et ces clichés savamment entretenus pour justifier le maintien du statu quo, c'est-à-dire cette chronicisation de l'endométriose pour les profits des laboratoires et de leurs consultants.

 

Aux patientes de prendre les choses en main pour avoir le maximum de chances de guérison et ne plus être les otages de l'industrie pharmaceutique, des fabricants de dispositifs médicaux et des médecins qu'ils paient

Lorsque les patientes auront les informations nécessaires pour ne plus diffuser les théories justifiant la chronicisation (la théorie du reflux menstruel, alibi de tous les mauvais traitements) et pour comprendre qu'il y a une seule possibilité de guérison, évitant par ailleurs les effets indésirables de médicaments inutiles et contre-productifs, elles feront ce qu'il faut pour que la recherche s'oriente vers ce qui est d'ores et déjà internationalement reconnu comme étant la meilleure chance des endométriosiques, par ceux qui vont au-delà de l'écran de fumée des laboratoires et de leurs valets en blouse blanche: à savoir des centres d'expertise indépendants de l’industrie pharmaceutique, avec des équipes de chirurgiens de plusieurs spécialités, capables d'exciser tous les foyers en même temps, en conservant les organes, et sans se condamner d'emblée à l'échec par l'usage d'agonistes GnRH et/ou de progestatifs en pré-opératoire. Et la littérature médicale a montré que lorsque la chirurgie est complète, il n'y a nul besoin de traitement hormonal.

Ces centres-là sont les plus à même d'améliorer encore plus la technique de l'exérèse complète et trouver des solutions chirurgicales meilleurs, si et seulement s'ils arrêtent la "collaboration" avec les laboratoires qui financent leurs recherches à condition que les protocoles incluent leurs médicaments... Et s'ils arrêtent la "collaboration" avec les fabricants de dispositifs médicaux, et notamment d'instruments chirurgicaux qui ont tout intérêt à faire un marketing agressif de leurs produits, en remplacement des vieux instruments utilisés pour faire l'exérèse. On aura toujours des nouvelles variantes des anciennes techniques de thermodestruction qui ont montré leur inefficacité à éradiquer l'endométriose: la thermocoagulation et toutes les variantes des techniques consistant à vaporiser un gaz sur une surface plus ou moins maîtrisée et à venir le brûler après, qu'il s'agisse du laser CO2, du plasma au gaz hélium ou qui sait, demain un autre gaz.

Il y aura toujours un fabricant d'instruments qui dira que sa variante à lui est moins nocive pour tel tissu, mais rien ne peut égaler l'exérèse, qui a pour principe d'exciser toute la lésion et un bout de tissu sain des alentours, afin d'être sûr qu'il ne reste plus rien, donc que la maladie a été éradiquée. C'est ce principe qui a été appliqué par le passé, lorsqu'on coupait parce qu'on n'avait pas les techniques thermiques du genre laser et les velléités de la chirurgie moins invasive (minimally invasive surgery, inspirée de la microchirurgie) à réduire coûte que coûte l'étendu de l'intervention, quitte à minimiser aussi l'efficacité... Ce principe a été renforcé par les apports de la chirurgie oncologique, qui a consacré l'exérèse avec des marges saines, pour ne pas laisser en place des cellules cancéreuses, et notamment par la chirurgie du cancer de la prostate, qui a montré qu'il fallait opérer sans hormonosuppression préalable, parce que l'exérèse sous traitement hormonal préopératoire rendait les plans de clivage moins nets, donc entraînait le risque que le chirurgien excise soit trop, soit pas assez.   

Malheureusement, en matière d'endométriose, l'évolution technique générale a entraîné une régression, dans la mesure où l'on a cherché à faire de la microchirurgie sans s'en donner les moyens, les compétences, essayant d'éviter à tout prix les résections digestives importantes au profit de techniques dont on sait qu'elles n'enlèvent pas toute la lésion (le shaving - littéralement raser la surface d'une lésion - et d'autres méthodes consistant à "gratter" l'endométriose à l'extérieur du côlon, par exemple, sans le réséquer).

Les femmes souffrant d'endométriose doivent refuser ces pseudo-traitements et insister auprès de ces grands pontes pour qu'ils ne travaillent enfin que dans l'intérêt de la santé de leurs patientes. Ils perdront de l'argent, certes, mais seront récompensés par des résultats bien meilleurs et par une réputation qui ne cessera de grandir lorsqu'ils pourront afficher ces résultats. Savez-vous, patientes, et vous médecins non spécialisés, qu'à l'heure actuelle, l'influence des laboratoires est tellement totalitaire qu'aucune recherche / étude n'est faite avec la chirurgie seule? Les protocoles prévoient toujours deux ou trois étapes: médicament - chirurgie (et éventuellement encore médicament), ce qui ne laisse aucune chance de succès complet et ne permet pas non plus l'évaluation des résultats de la chirurgie seule.

Cela est par ailleurs contraire à l'éthique médicale, à la déontologie qui stipule que les médecins doivent appliquer les thérapeutiques les plus aptes à soigner une maladie avec succès, en minimisant les risques. Et ils doivent d’abord s’assurer de ne pas nuire.

Commentaires

beaucoup appris

Écrit par : Nina_Tool | 19/09/2009

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Madame, Monsieur,

Ou puis je trouver un centre et un chirurgien spécialisé pour les "eradications radicales d'endometriose" en France ?
( J'habite près de la rochelle, je ne pense pas trouver de chirurgien spécialisé dans cette région. Mais y en a t-il sur Paris ? ou autre ?

Merci pour votre réponse

Bien Cordialement,

Karine B.

Écrit par : Karine B. | 09/01/2010

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Bonjour Karine,

Il n'y a que très peu de centres hospitaliers avec des chirurgiens spécialisés en endométriose: à Paris (hôpital Cochin, hôpital Tenon, hôpital Bichat), à Clermont-Ferrand (Polyclinique de l'Hôtel-Dieu) et à Strasbourg (CHU de Hautepierre).

Après, il faut voir avec les chirurgiens et insister, parce que la plupart utilisent Enantone ou Décapeptyl (ou un autre médicament de la même famille) ou alors des progestatifs avant l'opération. Et cette médicamentation préalable réduit beaucoup les chances d'une éradication complète.

Pour qu'une exérèse complète puisse être faite, il faudrait aussi connaître le mieux possible les localisations de l'endométriose, et cela par des examens complets (examen clinique, IRM, échographie, échoendoscopie rectale, IRM, cystoscopie... - en fonction des cas) faits par des radiologues qui connaissent cette maladie et réalisés en dehors de tout traitement hormonal.
De tels radiologues performants, vous en trouvez dans les mêmes centres spécialisés. Le meilleur moment pour voir le plus de foyers d'endométriose, c'est juste avant les règles.

Pour des raisons compréhensibles, nous ne pouvons pas vous donner des noms de chirurgiens.
Mais sachez que, la plupart du temps, vous devrez insister si vous ne voulez pas avoir de traitement hormonal préopératoire, donc mettre toutes les chances de votre côté...

L'habitude en France, c'est malheureusement de prescrire ces médicaments, surtout lorsque les chirurgiens ont des protocoles précis dans le cadre d'études financées par les laboratoires...

Il ne faut pas se laisser faire. La décision appartient à la patiente, et aucun médecin ne peut vous obliger à prendre un médicament dont vous ne voulez pas.

Bon courage!

Écrit par : Victimes Enantone | 12/01/2010

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Je suis atteinte de fibromyalgie et syndrome fatique chronique
suite a un traitement enantone , il m a ete prescrit 5 piqure enantone pour le traitement de endometriose
a ce jour je me sens victime de ce traitement
y a t il un recours
mille mercis pour vos reponse
Marie

Écrit par : Marie-Jo | 10/04/2010

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Bonjour, Je souffre d'un endométriome ovarien. Je ne sais quoi faire comme traitement. Avez vous à votre connaissance, une clinique à Bruxelles où je pourrais me faire opérer convenablement ? En lisant votre article, je pense plus à me faire opérer qu'à suivre un traitement hormonal qu'on va surement me prescrire. Je vous remercie de votre réponse.
Isabelle

[NdR: Nous avons préféré supprimer le nom de famille, par prudence]

Écrit par : Isabelle | 03/07/2010

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Bonjour, je prends cerazette depuis un mois, endometriose avec des règles hémorragiques et là plus de regles mais des saignements quotidiens depuis 15 jours, puis je arreter ce medicament en cours de plaquette ? je vais essayer de voir un gyneco sur l'hopital cochin. et aussi savoir si j'arrête quand mes règles vont revenir... merci de me répondre, a bientot
Jocelyne

Écrit par : jocelyne | 14/10/2010

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bonjour,
moi ils m'ont fait passer un irm (pour savoir a quoi s'attendre en ouvrant) alors que j'étais sous henantone... et il possible qu'ils n'est pas tout vu? car ils n'ont pas vu grand chose alors que je souffre beaucoup.
je suis suivi sur bordeaux connaissez vous ces spécialistes? je me sens suivi correctement et surtout très écouté mais maintenant que j'ai connaissance de tout ceci, j'ai plus vraiment la même confiance...

Écrit par : nellie | 15/03/2011

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Bonjour,
J'aurais une petite question: pour une endométriose rectale, en ayant pris uniquement 6 jours d'un progestatif oral, est ce que l'opération est toujours possible dans 2 semaines ou le chirurgien aura de la peine à bien voir le foyer?

Écrit par : Francine | 19/04/2011

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Bonjour,

A priori, s'il n'y a pas eu d'autre traitement hormonal, il faut au moins 10 jours pour qu'un progestatif ait un effet visible sur les tissus. Cela dit, chaque personne est différente, les sources divergent... Et surtout, nous ne sommes pas des médecins.

Ca dépend aussi de la méthode opératoire: le chirurgien voit mieux par laparotomie que par laparoscopie.

Et bien sûr, un chirurgien spécialisé voit mieux qu'un autre.

Désolée de rester dans l'imprécision, mais, encore une fois, une réponse simple et directe n'est pas possible.
Bon courage à vous!
Solidairement.

Écrit par : Victimes Enantone Décapeptyl | 23/04/2011

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Bonsoir,

Je suis la présidente de l'association Ensemble Contre l'Endométriose qui à été fondé le 31 janvier 2011. J'avais déjà lu votre blog il y a maintenant plus d'un an où j'ai appris énormément. J'ai pu rencontré le Professeur Possover qui a bien confirmé ce que je pensais. J'aimerais rentrer en contact avec vous pour parler de tout ça. Voici notre adresse mail: ece.association@yahoo.com . Je vous remercie par avance. Très cordialement. Jessica

Écrit par : Jessica | 11/05/2011

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Bonjour, Je souffre d'une endo de type IV avec atteinte digestive.
J'ai subi une opération assez lourde de 6 (donc conservatrice).
Néanmoins, j'ai eu un traitement de Décapeptyl de 3 mois avant de subir l'opération. J'avoue que sur le moment cela m'a sauvé la vie car mes douleurs insoutenables ont cessé (même la morphine n'y faisait rien) et j'ai retrouvé un semblant de vie. Mais à vous lire, j'ai peur car on ne m'a pas parlé de ces effets secondaires (hormis ceux de la ménopause). Depuis, depuis ma sortie de l'hôpital, j'en ai pour 6 mois de Lutéran...
Vous comprendrez ma crainte à vous lire.
Quels sont les effets secondaires que je dois craindre, quels sont les dangers que je risque à terme ? Ma fertilité est-elle en jeu ? Cela explique t-il ma faiblesse et ma fatigue ?
Merci de votre réponse

Écrit par : DarkGally | 26/07/2011

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Bonjour et merci pour votre commentaire.

Impossible de répondre au cas par cas. Tout dépend de ce que le chirurgien a pu voir. Si vous aviez uniquement de gros nodules et kystes, tous vus à l'imagerie (examens radiologiques) et tous réséqués / excisés par exérèse sans usage d'autres techniques, peut-être que tout a pu être enlevé, malgré le Décapeptyl.

Si vous avez d'autres formes d'endométriose, des lésions plus petites, plus subtiles, etc., qui sont très actives biologiquement et source de beaucoup de douleurs mais deviennent temporairement inactives et invisibles pendant le Décapeptyl, alors il y a malheureusement des risques importants que le niveau de douleurs redevienne important une fois que les effets des médicaments s'estompent.

Vous voyez, il y a beaucoup de si, la seule réponse possible est générale. Même chose pour les effets secondaires, qui varient très fortement d'une personne à l'autre.

Faiblesse et fatigue sont très courantes avec le Décapeptyl, Enantone, etc., mais elles ont aussi pu être aggravées par la chirurgie, évidemment.

Pour les effets secondaires, de façon générale, parlant des notices étrangères et des groupes de victimes étrangers, regardez dans les pages de ce blog, suivez les liens.

Le traitement des douleurs doit tenir compte de leur nature, qui est inflammatoire et nécessite des anti-inflammatoires - et aussi savoir comment les prendre et chercher jusqu'à trouver le bon et le bon dosage. La morphine ne marche pas et n'a de sens qu'éventuellement en complément d'un anti-inflammatoire non stéroïdien, pour des douleurs résiduelles très fortes.

Intervient aussi toute le symptomatologie intestinale, vésicale, etc. - en fonction des localisations - pour laquelle il faut trouver des moyens spécifiques, habituellement assez simples.

Je croise les doigts que le ou les chirurgiens aient tout enlevé malgré le Décapeptyl. C'est le retour ou non des symptômes qui le dira.
Bon courage!
cordialement

Écrit par : VictimesEnantone Ag GnRH | 30/07/2011

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VictimesEnantone Ag GnRH, sachant que le groupe yahoo est fermé où peut-on obtenir des noms de médecins/chirurgiens ? (j'ai envoyé un mail à l'adresse yahoogroupes mais je doute qu'elle marche)

Écrit par : Aenima35 | 07/08/2011

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Moi je suis térrorise de tous ça ,mais j'aimerais vous demander si je peux ou ne pas utiluser DECAPEPTYL pcq mon medecin viens de me le prescrire.
Je suis en afrique vs connaissent notre niveau en ce qui concerner la medecin vraiment aider moi ,l'operation est-il recommandée plus que les autres médicament?
Mrc j'espère vs lire très bientot.
Au plaisir

Écrit par : Pétronille | 24/10/2011

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Bonjour,
Je souffre d'endométriose depuis presque 20 ans

Écrit par : BATON | 24/11/2011

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(suite) je souffre donc d'endométriose depuis bientôt 20 ans et ai eu 2 traitements de 6 mois d'Enantone il y a respectivement 17 ans et 8 ans environ. Depuis je suis sous Lutényl 365 jous par an.

Suite au premier traitement, j'ai donné naissance à l'amour de ma vie, Léna qui a aujourd'hui 16 ans et demi. Par contre, je ne me suis jamais remise après mon accouchement : fatigue chronique, hypothyroïdie, puis la totale : dépression. A aujourd'hui, je me bats tous les jours pour vivre. Je me lève fatiguée, j'ai pris du poids, malgré les anti-dépresseurs, cela ne va pas mieux. J'ai divorcée et je suis seule. Je souffre depuis 2 ans de diahrées chroniques et l'on n'a rien trouvé à la colloscopie. J'ai donc 2 médicaments supplémentaires dont 1 imodium chaque jour. J'ai tenté d'arrêter, mais re-belote, 6 à 7 selles par jour et hyper liquides. Depuis cet été, j'ai le souffle court et mon médecin m'a indiqué que mon coeur battait trop vite et que ma tension était trop élevée : à surveiller m'a-t-elle dit.

Cela va-t-il s'arrêter un jour ? J'ai 48 ans et j'ai l'impression d'être une mémé tellement je me sens mal ! J'ai longtemps mis ma fatique et ma dépression sur le compte de l'endométriose, mais je viens de découvrir que l'Enantone avait des effets secondaires nombreux et graves. Se pourrait-il que mes problèmes soient liés à la prise de ce médicament. Je ne me suis jamais expliqué ce qui avait pu déclencher un tel changement dans mon état. J'étais auparavant quelqu'un de très dynamique et maintenant, ma fatique me plombe mes journées.
Merci de votre réponse

Écrit par : BATON | 24/11/2011

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Bonjour,

Cela m'attriste de voir encore une personne qui souffre autant à la suite d'un tel "traitement". Oui, ces effets indésirables sont très courants après Enantone ou Décapeptyl ou Zoladex, Synarel, etc., même si personne ne pourra dire avec certitude qu'il y a une causalité au sens strict, surtout aussi longtemps après.

Les effets indésirables ne sont pas tous visibles de suite; il y en a qui s'installent peu à peu; il y a des problèmes qui sont asymptomatiques pendant des années, comme les troubles de la thyroïde ou de l'hypophyse. Une tumeur bénigne de l'hypophyse peut être silencieuse pendant des années, avant qu'elle cause des soucis, par exemple. Et souvent, il faut encore plusieurs années avant que la cause doit détectée.

Pour commencer, essayez d'obtenir ce qu'on appelle une exploration fonctionnelle dynamique de l'axe hypothalamo-hypophysaire, qui se fait en hôpital de jour dans un service hospitalier d'endocrinologie, car ce sont les seuls examens fiables pour ce qui est des glandes et des hormones qu'elles produisent. Les examens au laboratoire de ville ne servent à rien, pour des raisons trop complexes à expliquer ici.

je dis "essayez", car ce ne sera pas facile à obtenir... Les médecins ne sont pas formés à prêter attention aux effets indésirables et ils vont vous rembarrer surtout en disant que ça fait trop longtemps, que vos soucis sont des symptômes de la dépression, etc.

Lisez cet article et les commentaires détaillant des effets indésirables de type dépression, justement...

http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2011/07/17/endometriose-le-combat-du-dr-david-b-redwine-contre-les-pseu.html


Dans une étude canadienne, 44% des femmes sous Enantone pour endométriose ont fait une dépression. (Enantone s'appelle Lupron au Canada et aux Etats-Unis). Pourtant, elles n'avaient jamais eu de soucis psychologiques avant et rien d'autre que le médicament ne pouvait l'expliquer.

Cet article ainsi que les autres donnés en lien vous feront comprendre les grands mensonges entourant l'endométriose et l'utilisation de ces médicaments, qui ne font que la chroniciser, alors qu'elle pourrait être guérie par des interventions chirurgicales utilisant une technique bien précise, faites dans des conditions précises et loin de tout traitement hormonal, qui est contre-productif, inutile, mais risqué...

Lisez aussi les autres articles de ce blog, ils sont édifiants.

Bon courage à vous!
cordialement

Écrit par : Victimes Enantone Décapeptyl | 08/01/2012

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A Pétronille - mais aussi à toutes celles cherchant des informations

Aucun médicament n'est efficace ni utile. Décapeptyl ou Enantone peut tout au plus réduire les douleurs pendant la prise, au prix de risques énormes d'effets secondaires graves et parfois irréversibles. A la fin de la prise, tout est comme avant, les douleurs reviennent, la taille des lésions aussi.

De plus, une opération faite sous traitement hormonal sera à coup sûr incomplète, pour des raisons décrites dans divers articles sur ce blog et sur Pharmacritique.

Seule l'opération par exérèse radicale conservatrice, que très peu de chirurgiens maîtrisent, faite à distance de tout traitement hormonal et selon certaines règles précises, est efficace à long terme ou peut même guérir l'endométriose.

Lisez ces articles qui présentent les vues des deux meilleurs chirurgiens au monde spécialisés dans l'endométriose et reconnus au niveau mondial, qui ont mis au point la technique chirurgicale et qui guérissent la plupart de leurs patientes: le Dr David Redwine et le Dr Harry Reich.

Les articles sont accessibles en descendant sur cette page
http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/endometriose-traitements-hormonaux-risques-exerese/


Commencez par celui-ci et lisez aussi les commentaires:

http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2011/07/17/endometriose-le-combat-du-dr-david-b-redwine-contre-les-pseu.html

Vous comprendrez beaucoup de choses aussi sur les effets secondaires et sur la désinformation des femmes et des médecins par les laboratoires.

Il faut une opération, mais pas par n'importe qui, surtout pas en Afrique, parce que ça ne servirait à rien.

Désolée, c'est la triste réalité...
Bon courage et bonne chance!

Écrit par : Victimes Enantone Décapeptyl | 08/01/2012

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Bonjour,
27 ans endométriose stade XXXXX je dois être opérée à Cochin.
On va m'enlever le rein gauche et l'uretère, une grande partie de la vessie, la jonction sigmoîde/rectum et aussi l'intestin à droite côté appendice. l'ovaire et la trompe gauche, les liens utérosacrés peut être une partie de l'utérus.... je passe les détails. 7h minimum d'intervention annonce le chirurgien.
Je suis morte de peur et en plus Décapeptyl prévu malgré mon refus! 1 mois avant et 3 mois après. Avant pour limiter les risques d'hémorragie, est ce que l'importance de l'intervention peut justifier ça?? je n'ai pas lu beaucoup de témoignages parlant d'une atteinte aussi importante que la mienne.... après pour aider la guérison ça j'y crois encore moins.
Ma question porte donc sur l'intérêt éventuel durant l'intervention.
Merci de m'aider à comprendre et à prendre les bonnes décisions

Écrit par : victoire | 08/05/2012

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Suite à notre échange du mois de janvier où vous m'aviez répondu entre autres choses cela : Pour commencer, essayez d'obtenir ce qu'on appelle une exploration fonctionnelle dynamique de l'axe hypothalamo-hypophysaire, qui se fait en hôpital de jour dans un service hospitalier d'endocrinologie, car ce sont les seuls examens fiables pour ce qui est des glandes et des hormones qu'elles produisent. Les examens au laboratoire de ville ne servent à rien, pour des raisons trop complexes à expliquer ici. ,

voici la réponse de l'hôpital : Concernant l’exploration de l’axe hypothalamo-hypophysaire, une exploration a été réalisée dans les prises de sang que je vous ai fait faire, qui sont revenus normaux, ne justifiant pas la réalisation de tests dynamiques.
Qu'en pensez-vous, je suis de plus en plus fatiguée et du coup, je suis démoralisée. J'ai l'impression d'être en boucle ...

Écrit par : BATON | 11/05/2012

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Bonjour,

Suite à des douleurs pelviennes, et IRM on m'a trouvé un kyste qui s'est révélé être endométriosique sur l'ovaire gauche lors d'une première intervention en décembre 2011. Je suis sortie de l'hopital sans aucun traitement hormonal, ni aucune info sur la possible récidive. 3 mois plus tard et des règles hémorragiques, je suis retournée consulter, de nouveaux kystes sur l'ovaire gauche. Les kystes sont trop petits donc difficiles à opérer, on attend donc. Les douleurs continuent et s'ajoutent à celles des cicatrices résiduelles laissées par la première intervention. Le chirurgien me met sous progestatifs (cérazette, puis microval) que je tolère aussi mal l'un que l'autre. En mars 2013, les douleurs sont devenues insupportables (notamment dans le bas du dos) et la dépression me guette, le chirurgien décide d'ouvrir (sans conviction car les kystes sont trop petits). Finalement il trouve un beau bordel, l'uretère et le rein sont atteints, l'opération est plus longue que prévu et je ressors de l'hopital avec une infection (non non on ne dira pas nosocomiale!) qui me tiendra allitée pendant 2 mois avec mèche hyper douloureuse car intolérante aux opiacées.
Depuis mon opération en mars dernier, les saignements ne se sont pas arretés malgré la pause d'un stérilet mirena, la prise d'exacyl et de duphaston (qui ont un peu diminué les saignements : simples spottings maintenant, mais qui durent quand même 10 jours/ mois et me donnent les mêmes symptomes que les règles).
J'ai des douleurs épouvantables au dos (nerf sciatique) et m'en plains depuis des mois, mais les anti inflammatoires divers et variés à différents dosages n'y font rien, je souffre toujours autant.
Mon chirurgien m'a dit que sans doute les terminaisons nerveuses du bas de mon dos et notamment du nerf sciatique étaient "gainées" par l'endométriose et empêchait les influx nerveux de se faire correctement et donnait de fortes douleurs.
Il m'a dit qu'il n'y avait rien à y faire, seul un neuro chirurgien en suisse (Dr Possover) avait développé un protocole et matériel pour opérer les terminaisons nerveuses.
Par ailleurs, j'ai 34 ans et le chirurgien me dit que son éthique ne lui permet pas d'envisager une hystérectomie.
Dans quelle mesure mes nerfs ne vont pas dérouiller, si j'attends simplement (dans la douleur certes) la date de péremption pour l'hysterectomie?
Comment la sécu française prend-elle en charge une intervention à l'étranger si personne ne peut la réaliser en France?
Quelqu'un est-il déja passé par là?
Comment ça se déroule?
Merci de vos réponses et bon courage à toutes!

Écrit par : marie | 17/10/2013

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