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15/07/2009

Endométriose: exérèse complète vs chirurgie minimaliste et traitements médicamenteux inefficaces. Conseils de lecture et liens

Voici quelques textes qui détaillent les principaux problèmes que posent les pseudo-traitements médicamenteux et les divers traitements chirurgicaux dont l'efficacité varie largement:

--> Un premier date de 2009, mais reste toujours d'actualité.

Endométriose: la guérir par exérèse complète ou la chroniciser par des techniques thermiques et des traitements hormonaux?

--> Le suivant est le texte de référence, incluant la traduction d'un article détaillé du Dr David Redwine, référence internationale dans la description et dans le traitement de l'endométriose:

"Redéfinir l'endométriose à l'âge moderne": Dr David Redwine sur l'endométriose et son traitement par exérèse complète conservant les organes".

 --> Deux autres articles vont dans le même sens et valent le détour:

Nous conseillons la lecture du blog Pharmacritique, pour comprendre les conflits d'intérêts, comprendre à quel point l'industrie pharmaceutique et l'industrie des fabricants de dispositifs médicaux contrôlent l'ensemble de ce que l'on appelle à tort le système de santé, contrôlent et influencent le système de formation, d'information et de recherche médicales, financent les sociétés savantes des professionnels de santé comme les associations de patients, de même que la presse médicale et les media généralistes. Il s'agit d'une presse dans laquelle il est difficile de distinguer entre l'information - déjà biaisée par la présence de conflits d'intérêts dans la recherche médicale et la rédaction des expertises, recommandations et autres avis d'experts - et la publicité directement issue du département marketing et communication des firmes pharmaceutiques.

Lisez par exemple cet article: "Presse médicale, moyen d'influence et de publicité pharmaceutique", avec des exemples français de journaux médicaux que les médecins reçoivent tous les jours... Entre autres tares structurelles, on peut noter qu'il n'y a aucune déclaration des conflits d'intérêts...

Ou celui-ci: "La presse médicale: organe publicitaire de l'industrie pharmaceutique pour la dé-formation médicale continue..."

Vous comprendrez que le jugement des médecins ne peut qu'être faussé aussi parce que leur formation médicale continue est financée à 98% par les laboratoires pharmaceutiques, dans les articles réunis sous la catégorie "Formation médicale continue sous la coupe des firmes", accessibles du plus récent au plus ancien en descendant sur cette page.

Les médecins et leurs prescriptions sont influencés aussi par les commerciaux, les VRP des laboratoires, appelés "visiteurs médicaux", qui usent de méthodes de manipulation et de persuasion très diverses, dans les articles de la catégorie "Visiteurs médicaux, délégués médicaux, VRP pharma", à partir de cette page.

En lisant Pharmacritique, vous comprendrez que beaucoup d'associations de malades sont elles-mêmes financées par l'industrie pharmaceutique qui les instrumentalise pour mieux faire de la publicité (déguisée et indirecte, donc d'autant plus efficace) pour leurs médicaments. Voir les articles sur les conflits d'intérêts des associations, à partir de cette page.

Il y a beaucoup d'aspects détaillés et analysés sur Pharmacritique, qui nous font comprendre à quel point l'industrie pharmaceutique contrôle toute la chaîne du médicament, depuis la recherche médicale jusqu'à l'information - raison pour laquelle l'on parle désormais d'un ghost management: une gestion invisible, mais omniprésente de tous les rouages du système.

 

Fraudes et moyens d'influence et de manipulation moins visibles

Il n'y a pas que la fraude médicale, scientifique directe, comme dans le cas du Dr Scott Reuben, il y a aussi les formes de manipulation de la recherche médicale, les fausses revues médicales (voir cette page et celle-ci) et toutes sortes de moyens d'influence et de manipulation, issus des préceptes du marketing pharmaceutique, pour maximiser le commerce. La liste des catégories à gauche de la page de Pharmacritique vous permet d'accéder aux articles groupés par sujet.

Une fraude médicale majeure directement liée à l'endométriose, et notamment à l'autorisation des analogues agonistes GnRH (médicaments tels Enantone, Décapeptyl, Zoladex, Synarel... ) en endométriose et en préopératoire dans les fibromes utérin est évoquée et documentée dans cet article  et dans celui-ci. Le laboratoire Takeda Abbott y est impliqué, et ce même laboratoire a par ailleurs été condamné pour corruption, fraude et conspiration pour faire prescrire l'Enantone (les preuves sont apportées dans le même article).

Les médecins leaders d'opinion, "pantins du commerce pharmaceutique" (grands professeurs ou médecins bien placés pour influencer les autres, dans les comités de rédaction des revues médicales, dans les associations de malades (comités scientifiques), dans les hôpitaux de référence, en tant qu'experts auprès des agences et autorités sanitaires, en tant que conseillers dans les médias grand public, etc.) sont un rouage essentiel de ce contrôle omniprésent; ils sont placés aux articulations stratégiques du système de soins, pour pouvoir l'influencer et l'instrumentaliser dans le sens des intérêts économiques des laboratoires qui les paient (comme consultants, conférenciers, membres des comités de pilotage pour tel médicament, etc.)

Impossible de détailler ici tous les sujets abordés sur Pharmacritique.

Elena Pasca y a repris les thèmes abordés depuis la constitution de l'association, sur la chronicisation et la marchandisation, sur l'industrie de l'endométriose et l'endobusiness (tout le business autour de l'endométriose, en train de devenir un immense marché pour tous ceux qui ont quelque chose à vendre, donc le complexe médico-industriel, le complexe naturo-psycho-holistique, le complexe de l'industrie de la culture et de communication/marketing, etc. Sur le modèle du pinkwashing à partir du ruban rose, l'on voit se déployer toute une industrie grâce aux moyens de yellowwashing, à partir du ruban jaune utilisé comme symbole de marchandisation de l'endométriose... Laver jaune, s'habiller en jaune, se donner une image grâce à des codes couleur, c'est faire des affaires sans en avoir l'air, et s'assurer ainsi d'avoir une publicité faite par les associations qui disent soutenir toutes les initiatives qui rendent l'endométriose visible... Comme d'autres le font quant au ruban rose et au pinkwashing (laver rose, se donner une bonne image de défendeur des intérêts des femmes), développé évidemment selon le modèle qui a servi de prototype à toute marchandisation: le greenwashing. Faire semblant d'être écologique et décroissant, alors qu'il s'agit juste d'opérations de communication, de publicité, de marketing, de lobbying, pour faire des affaires en élargissant le marché à des segments pas encore couverts par les méthodes d'affaires classiques. 

Un article très synthétique est celui écrit à partir du cas du Médiator: Faut-il avoir peur des médicaments? reprenant le titre d'un débat sur la La chaîne parlementaire auquel l'auteure du blog, Elena Pasca, a participé.

Faites appel à votre sens critique devant toute prescription!

 

Copyright Elena Pasca

 

04/01/2008

Objectifs de l'Association Victimes Enantone - agonistes GnRH

Médicaments concernés: toute la classe des analogues agonistes GnRH: Enantone (et Eligard, Viadur, Lupron), Décapeptyl, Zoladex, Synarel, Bigoniste, Suprefact. Et les mêmes sous leurs différents noms internationaux ou en fonction du laboratoire. Vous trouverez la liste en cliquant sur "A propos" à gauche de la page.

L' « Association Victimes Enantone - agonistes GnRH » milite:

a) pour que soient reconnus en France aussi les effets secondaires décrits par les notices et les RCP (résumé des caractéristiques du produit) internationaux et ayant fait l'objet de multiples signalements aux autorités sanitaires internationales. Ces effets secondaires sont aussi décrits dans de nombreuses études médicales, voire même dans les essais cliniques préalables à l'autorisation de mise sur le marché. La grande majorité de ces effets secondaires sont actuellement ignorés en France, où l'agence de sécurité sanitaire (Afssaps) et la Haute Autorité de santé (HAS) ferment les yeux, malgré les efforts de l'association qui leur a écrit, en a rencontré des représentants et a exposé les principaux problèmes ainsi que ses revendications. Les effets indésirables et les risques de ces médicaments doivent être reconnus aussi par les diverses associations de malades, qui se contentent de les nier la plupart du temps, et de suivre aveuglément les médecins faisant partie de leurs comités scientifiques, souvent des gros prescripteurs d'agonistes GnRH (ou LH-RH, les deux sont utilisés comme des synonymes) et sous contrat avec les laboratoires qui produisent ces médicaments. Ces médecins comme ces associations (de patients comme de médecins) ont souvent des conflits d'intérêts - quand ils sont financés par l'industrie pharmaceutique. Leurs liens financiers et/ou autres les empêchent de représenter les intérêts des patients et surtout les intérêts des victimes.

b) pour que soient reconnus les droits des victimes, qui subissent le rejet médical et souvent le mépris par les médecins. Les victimes se voient trop souvent taxées de malades psychiques par des médecins qui refusent de s'informer (ce qui est pourtant leur devoir!). A cause de cette ignorance par le corps médical et les autorités sanitaires, les victimes ne sont pas soignées, leurs maladies ou symptômes s'aggravent, la souffrance morale vient s'ajouter à la souffrance psychique. Qui plus est, la non reconnaissance officielle de l'existence des effets secondaires - et surtout de ceux graves, durables et/ou irréversibles - fait que les victimes se retrouvent souvent dans des situations personnelles et professionnelles extrêmement difficiles et que la Sécurité sociale refuse de les indemniser ou de leur reconnaître une ALD (affection de longue durée), etc.

c) pour une meilleure information sur les diverses maladies dans lesquelles on utilise actuellement des agonistes GnRH, et donc sur le traitement le plus approprié de ces maladies. Il est essentiel que le traitement se fasse selon une médecine basée sur des preuves/des faits prouvés scientifiquement (ce qu'on appelle en anglais "evidence-based medicine"), qui est le plus haut standard technique mondial, avec le plus fort taux de réussite ou de guérison. Dans le cas de l'endométriose tout particulièrement, les médecins utilisent encore beaucoup de techniques chirurgicales ou médicamenteuses dépassées depuis longtemps, se basant sur des conceptions dépassées, invalidées par les progrès de la science médicale. Il y a aussi beaucoup d'idées obscurantistes et misogynes qui circulent, et que l'association se doit de critiquer, pour que les malades soient traités correctement et ne se fassent pas avoir par des charlatans!

d) pour un usage judicieux et rationnel des agonistes GnRH dans les indications où ils ont un intérêt, telles les cancers de la prostate et du sein. Même dans ces maladies, il existe des limitations et des restrictions internationales qui doivent être connues et appliquées en France aussi, pour ne pas exposer les malades à des risques superflus et ne pas administrer ces traitements hautement risqués de façon automatique et déraisonnable ou à la place de traitements plus performants ou pour une durée trop longue.

e) pour que les patients souffrant d'un cancer (ou d’une vraie puberté précoce, par exemple) et traités par des agonistes GnRH soient dûment informés des risques encourus et fassent l'objet d'un suivi particulièrement étroit, qui permet souvent de prévenir certaines complications, certains effets secondaires, certaines interactions médicamenteuses néfastes. Jusqu'à ce que l'interdiction de ces médicaments dans les indications non cancéreuses devienne effective, toute personne traitée doit être informée et suivie étroitement. Il est essentiel que les spécialistes qui prescrivent Enantone, Décapeptyl, Zoladex, Synarel, Eligard, etc. informent les patients et les médecins traitants de ce qui doit faire l'objet d'une attention et d'un suivi particuliers et des signes qui doivent alerter et qui imposent un arrêt immédiat du médicament (tels les symptômes cardiovasculaires, des symptômes d'apoplexie hypophysaire, d'élévation de la pression intracrânienne, d'épilepsie, de troubles neurologiques, immunitaires et/ou endocriniens graves, etc. Dans l'apoplexie hypohysaire (enfin reconnue par l'Afssaps, 9 ans après les Etats-Unis), la reconnaissance immédiate des symptômes permet d'éviter que le patient meure ou reste aveugle... Et ce n'est qu'un exemple.  

f) pour que l'on retire l'autorisation de mise sur le marché des analogues agonistes GnRH (Enantone, etc.) dans les indications gynécologiques bénignes, telles l'endométriose, les fibromes, etc., dans lesquelles ces médicaments sont inutiles, contre-productifs et dans lesquelles les effets indésirables l'emportent de loin sur les éventuels bénéfices qui, s'ils existent, ne peuvent être que minimes et temporaires.

g) pour le rapprochement des associations et groupes internationaux de victimes, pour une action conjointe et un échange d'informations d'un pays à l'autre.  

h) pour une information digne de ce nom des médecins, et pour leur collaboration avec l’association, qui les sensibilise à l’existence des effets indésirables, les incite à signaler ces derniers à la pharmacovigilance (ce qui est leur devoir…), et qui se tient à leur disposition pour leur fournir des informations, y compris en envoyant une documentation sur les effets secondaires,

i) pour l'élargissement d'un réseau déjà existant de médecins informés, qui mènent des investigations sur les effets secondaires, prennent le temps de recevoir, écouter et soigner au mieux les victimes, les prennent au sérieux, réfléchissent au meilleur traitement possible et aident les victimes à faire reconnaître leurs symptômes et leur souffrance auprès de leur médecin traitant, de leurs médecins habituels, etc.

*

Et d’autres objectifs ponctuels ou généraux, qui se préciseront au fur et à mesure des suggestions faites par les membres de l’association.

La reconnaissance des effets secondaires permettra une meilleure prise en charge des personnes qui doivent prendre ces traitements (dans les cancers ou la puberté précoce d'avant 7-8 ans), mais aussi une réelle prévention. La prévention veut dire que des personnes qui se voient proposer Enantone, Décapeptyl, Zoladex, Synarel, Eligard, etc. dans des indications où ils sont inutiles, où leurs bénéfices n'ont jamais été démontrés et où les effets secondaires et les risques sont énormes par rapport aux bénéfices (inexistants ou ponctuels dans le meilleur des cas) - eh bien, ces personnes auront des arguments pour refuser de tels traitements.

L'Association Victimes Enantone - agonistes GnRH veut contribuer, par l'information et la prise de conscience de l'inutilité dans certaines pathologies et des effets indésirables, à la limitation de ces pratiques trop répandues qui mettent en danger la santé des patients uniquement pour le profit de l'industrie pharmaceutique: des médecins bien placés ("leaders d'opinion") payés par les laboratoires producteurs font de la publicité à ces médicaments, les utilisent dans les essais cliniques financés par ces mêmes laboratoires et les prescrivent à tour de bras. Il n'y a plus d'études sans ces médicaments, ce qui donne l'illusion qu'ils sont indispensables et fausse les données scientifiques quant au traitement des maladies en question.

Nous avons dénoncé partout, sur tous les supports, dans toutes les interventions, le business autour des maladies, la marchandisation des maladies, décrivant en particulier l'industrie du cancer, à partir de la "société cancérigène" et exemplifiée par les dépistages inutiles, les surdiagnostics, les surtraitements,  en cas de dépistage généralisé du cancer de la prostate par PSA, puis l'effet domino comme dans le cas du dépistage organisé du cancer du sein par mammographie.

Elena Pasca a repris dans des textes détaillés et des précisions faites sur les listes de discussion privées et publiques et sur divers forums et/ou lors de diverses interventions, ses descriptions du pink-washing, des conflits d'intérêts et de l'immense marché à partir du ruban rose. Elle a fait l'analogie avec la chronicisation et la marchandisation de l'endométriose, dans une industrie qui se met en place sous nos yeux, à partir du ruban jaune, exactement selon le modèle expérimenté dans le cancer du sein. Tous les commerçants qui ont quelque chose à vendre font du yellow-washing, à partir du ruban jaune, symbole de ce qui lie tous les intérêts marchands comme dans une toile d'araignée autour des femmes (et des hommes) malades.

Et tous les intérêts se mettent à oeuvrer à l'élargissement du marché: le complexe médico-industriel, le complexe naturo-psycho-holistique, le complexe culturel-communicationnel incluant tous les communicants, la presse féminine, les éditeurs, les media, bref, tous ceux qui se saisissent de l'opportunité offerte par la médiatisation en cours, pour exploiter d'une façon ou d'une autre l'intérêt suscité par l'endométriose. Mais il s'agit d'une endométriose revue selon les méthodes de disease mongering (invention, réinvention de maladies en fonction d'objectifs commerciaux) revisitée, refaçonnée, réécrite, selon le storytelling adapté à l'époque, adapté à l'individualisme néolibéral et aux modes, parmi lesquelles la mode de la naturopathie (pseudo-médecines douces et alternatives, pratiques et médecines énergétiques, régimes sans gluten, régime sans laitages, sans viande, etc. Sans oublier les divers coachings et les formes de développement personnel, de pensée positive, de guidance et d'autres recours à des médiateurs plus ou moins directement directeurs de conscience et gourous édictant des recettes à suivre et des programmes à adopter, avec les produits dérivés des marques fabriqués par les partenaires des commerçants thérapeutes en question...

Voir le dossier d'environ 150 pages qui contient des informations allant bien au-delà de l'endométriose, surtout s'agissant des médicaments de la classe des analogues agonistes GnRH, puisque leur impact sur la chirurgie est décrit dans deux chapitres; leur effet néfaste sur la fertilité, sur la grossesse, sur les enfants qui arrivent à naître est décrit dans un autre chapitre; enfin, les effets indésirables pharmacologiques à proprement parler sont décrits sur des dizaines de pages dans un chapitre dédié et ici ou là à d'autres endroits. Les effets indésirables sont les mêmes chez les femmes, les hommes (à quelques détails près) et les enfants, donc dans toutes les maladies dans lesquelles les firmes pharmaceutiques ont eu une AMM (autorisation de mise sur le marché) pour vendre Enantone / Lupron, Decapeptyl/ Diphereline, Zoladex, Synarel, etc.: cancer de la prostate hormonodépendant, cancer du sein hormonodépendant, endométriose, puberté précoce centrale, fibromes avant une opération. Mais les effets indésirables sont évidemment les mêmes dans les prescriptions hors AMM, donc dans d'autres symptômes et maladies. La fonction recherche permet d'aller directement au chapitre recherché. 

"Dossier sur l'endométriose : cause, traitement, marchandisation, désinformation, business du yellow-washing, exérèse complète vs techniques chirurgicales inadaptées (énergie plasma, ablation...), médicaments inutiles et trop risqués, associations..."

 Il résulte de ces pratiques et méthodes une désinformation pour les patients et pour la plupart des médecins, qui perpétuent les mêmes pratiques, parce qu'ils croient à la propagande entretenue par les laboratoires à travers les articles et les pratiques de certains leaders d'opinion ayant des intérêts financiers dans les ventes des analogues agonistes GnRH. Ce sont souvent les mêmes qui sont présents dans les Comités scientifiques des associations de patients, dans les facultés de médecine, les revues médicales, les media, les grands CHU, les organismes chargés de formation continue des médecins, etc. et qui peuplent les congrès et colloques luxueux financés par l'industrie pharmaceutique pour assurer le marketing de leurs médicaments. L'information médicale est verrouillée et contrôlée de part en part et à tous les niveaux par l'omniprésence des mêmes "leaders d'opinion" et de leurs obligés, médicaux ou associatifs.

Pour des informations complémentaires sur tous ces sujets, voir le blog Pharmacritique, à partir de la liste alphabétique dans la colonne de gauche et en utilisant la fonction "recherche", située dans la colonne de droite. 

 

Copyright Elena Pasca