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04/01/2008

Objectifs de l'Association Victimes Enantone - agonistes GnRH

 

Médicaments concernés: toute la classe des analogues agonistes GnRH: Enantone (et Eligard, Viadur, Lupron), Décapeptyl, Zoladex, Synarel, Bigoniste, Suprefact. Et les mêmes sous leurs différents noms internationaux ou en fonction du laboratoire. Vous trouverez la liste en cliquant sur "A propos" à gauche de la page.

 

Le rôle crucial de Elena Pasca 

 

L' « Association Victimes Enantone - agonistes GnRH » a été fondée par Elena Pasca, qui tient ce blog, les listes et groupes de discussion ainsi que le blog Pharmacritique. C'est elle qui a fait tout le travail, alerté les autorités sanitaires, les organisations et la presse médicales, informé et formé des médecins, travaillé avec des groupes étrangers de victimes et échangé avec des femmes souffrant d'endométriose de sept pays et avec des professionnels de santé de plusieurs pays, etc. Elle écrit, alerte et informe partout, sous son nom et/ou sous des pseudonymes, sur des groupes, forums publics tels que Doctissimo, sur des forums associatifs et partout où il est possible de poster... Elle a fait connaître l'exérèse en France, où seuls les chirurgiens la connaissaient. Pareil pour les travaux du Dr David Redwine, du Pr Marc Possover, du DrTamer Seckin, de Nancy Petersen, infatigable militante qui informe sur le seul traitement de l'endométriose (par exérèse complète conservant les organes), peste contre la psychologisation, se bat pour les droits des malades... Elena Pasca a eu le plaisir d'échanger avec elle lors du travail et de l'échange avec les groupes de victimes anglophones, et notamment avec le Endometriosis Research Center, pour lequel Nancy Petersen est bénévole. 

 

Objectifs de l'association :

L'association AVEAG (Association Victimes Enantone et autres Agonistes GnRH) milite:

 

a) pour que soient reconnus en France aussi les effets secondaires décrits par les notices et les RCP (résumé des caractéristiques du produit) internationaux et ayant fait l'objet de multiples signalements aux autorités sanitaires internationales. Ces effets secondaires sont aussi décrits dans de nombreuses études médicales, voire même dans les essais cliniques préalables à l'autorisation de mise sur le marché. La grande majorité de ces effets secondaires sont actuellement ignorés en France, où l'agence de sécurité sanitaire (Afssaps) et la Haute Autorité de santé (HAS) ferment les yeux, malgré les efforts de l'association qui leur a écrit, en a rencontré des représentants et a exposé les principaux problèmes ainsi que ses revendications.

Les effets indésirables et les risques de ces médicaments doivent être reconnus aussi par les diverses associations de malades, qui se contentent de les nier la plupart du temps, et de suivre aveuglément les médecins faisant partie de leurs comités scientifiques, souvent des gros prescripteurs d'agonistes GnRH (ou LH-RH, les deux sont utilisés comme des synonymes) et sous contrat avec les laboratoires qui produisent ces médicaments.

Ces médecins comme ces associations (de patients comme de médecins) ont souvent des conflits d'intérêts - quand ils sont financés par l'industrie pharmaceutique. Leurs liens financiers et/ou autres les empêchent de représenter les intérêts des patients et surtout les intérêts des victimes.

 

b) pour que soient reconnus les droits des victimes, qui subissent le rejet médical et souvent le mépris par les médecins. Les victimes se voient trop souvent taxées de malades psychiques par des médecins qui refusent de s'informer (ce qui est pourtant leur devoir!). A cause de cette ignorance par le corps médical et les autorités sanitaires, les victimes ne sont pas soignées, leurs maladies ou symptômes s'aggravent, la souffrance morale vient s'ajouter à la souffrance psychique. Qui plus est, la non reconnaissance officielle de l'existence des effets secondaires - et surtout de ceux graves, durables et/ou irréversibles - fait que les victimes se retrouvent souvent dans des situations personnelles et professionnelles extrêmement difficiles et que la Sécurité sociale refuse de les indemniser ou de leur reconnaître une ALD (affection de longue durée), etc.

 

c) pour une meilleure information sur les diverses maladies dans lesquelles on utilise actuellement des agonistes GnRH, et donc sur le traitement le plus approprié de ces maladies. Il est essentiel que le traitement se fasse selon une médecine basée sur des preuves/des faits prouvés scientifiquement (ce qu'on appelle en anglais "evidence-based medicine"), qui est le plus haut standard technique mondial, avec le plus fort taux de réussite ou de guérison.

Dans le cas de l'endométriose tout particulièrement, les médecins utilisent encore beaucoup de techniques chirurgicales ou médicamenteuses dépassées depuis longtemps, se basant sur des conceptions dépassées, invalidées par les progrès de la science médicale. Il y a aussi beaucoup d'idées obscurantistes et misogynes qui circulent, et que l'association se doit de critiquer, pour que les malades soient traités correctement et ne se fassent pas avoir par des charlatans!

 

d) pour un usage judicieux et rationnel des agonistes GnRH dans les indications où ils ont un intérêt, telles les cancers de la prostate et du sein. Même dans ces maladies, il existe des limitations et des restrictions internationales qui doivent être connues et appliquées en France aussi, pour ne pas exposer les malades à des risques superflus et ne pas administrer ces traitements hautement risqués de façon automatique et déraisonnable ou à la place de traitements plus performants ou pour une durée trop longue.

 

e) pour que les patients souffrant d'un cancer (ou d’une vraie puberté précoce, par exemple) et traités par des agonistes GnRH soient dûment informés des risques encourus et fassent l'objet d'un suivi particulièrement étroit, qui permet souvent de prévenir certaines complications, certains effets secondaires, certaines interactions médicamenteuses néfastes. Jusqu'à ce que l'interdiction de ces médicaments dans les indications non cancéreuses devienne effective, toute personne traitée doit être informée et suivie étroitement. Il est essentiel que les spécialistes qui prescrivent Enantone, Décapeptyl, Zoladex, Synarel, Eligard, etc. informent les patients et les médecins traitants de ce qui doit faire l'objet d'une attention et d'un suivi particuliers et des signes qui doivent alerter et qui imposent un arrêt immédiat du médicament (tels les symptômes cardiovasculaires, des symptômes d'apoplexie hypophysaire, d'élévation de la pression intracrânienne, d'épilepsie, de troubles neurologiques, immunitaires et/ou endocriniens graves, etc. Dans l'apoplexie hypohysaire (enfin reconnue par l'Afssaps / ANSM 9 ans après les Etats-Unis), la reconnaissance immédiate des symptômes permet d'éviter que le patient meure ou reste aveugle... Et ce n'est qu'un exemple.  

 

f) pour que l'on retire l'autorisation de mise sur le marché des analogues agonistes GnRH (Enantone, etc.) dans les indications gynécologiques bénignes, telles l'endométriose, les fibromes, etc., dans lesquelles ces médicaments sont inutiles, contre-productifs et dans lesquelles les effets indésirables l'emportent de loin sur les éventuels bénéfices qui, s'ils existent, ne peuvent être que minimes et temporaires.

 

g) pour le rapprochement des associations et groupes internationaux de victimes, pour une action conjointe et un échange d'informations d'un pays à l'autre.  

 

h) pour une information digne de ce nom des médecins, et pour leur collaboration avec l’association, qui les sensibilise à l’existence des effets indésirables, les incite à signaler ces derniers à la pharmacovigilance (ce qui est leur devoir…), et qui se tient à leur disposition pour leur fournir des informations, y compris en envoyant une documentation sur les effets secondaires,

 

i) pour l'élargissement d'un réseau déjà existant de médecins informés, qui mènent des investigations sur les effets secondaires, prennent le temps de recevoir, écouter et soigner au mieux les victimes, les prennent au sérieux, réfléchissent au meilleur traitement possible et aident les victimes à faire reconnaître leurs symptômes et leur souffrance auprès de leur médecin traitant, de leurs médecins habituels, etc.

*

Et d’autres objectifs ponctuels ou généraux, qui se préciseront au fur et à mesure des suggestions faites par les membres et les interlocuteurs de l’association AVEAG. 

La reconnaissance des effets secondaires permettra une meilleure prise en charge des personnes qui doivent prendre ces traitements (dans les cancers ou la puberté précoce d'avant 7-8 ans), mais aussi une réelle prévention. La prévention veut dire que des personnes qui se voient proposer Enantone, Décapeptyl, Zoladex, Synarel, Eligard, etc. dans des indications où ils sont inutiles, où leurs bénéfices n'ont jamais été démontrés et où les effets secondaires et les risques sont énormes par rapport aux bénéfices (inexistants ou ponctuels dans le meilleur des cas) - eh bien, ces personnes auront des arguments pour refuser de tels traitements.

L'Association Victimes Enantone - agonistes GnRH (AVEAG) veut contribuer, par l'information et la prise de conscience de l'inutilité dans certaines pathologies et des effets indésirables, à la limitation de ces pratiques trop répandues qui mettent en danger la santé des patients uniquement pour le profit de l'industrie pharmaceutique: des médecins bien placés ("leaders d'opinion") payés par les laboratoires producteurs font de la publicité à ces médicaments, les utilisent dans les essais cliniques financés par ces mêmes laboratoires et les prescrivent à tour de bras. Il n'y a plus d'études sans ces médicaments, ce qui donne l'illusion qu'ils sont indispensables et fausse les données scientifiques quant au traitement des maladies en question.

Nous avons dénoncé partout, sur tous les supports, dans toutes les interventions, le business autour des maladies, la marchandisation des maladies, décrivant en particulier l'industrie du cancer, à partir de la "société cancérigène" et exemplifiée par les dépistages inutiles, les surdiagnostics, les surtraitements,  en cas de dépistage généralisé du cancer de la prostate par PSA, puis l'effet domino comme dans le cas du dépistage organisé du cancer du sein par mammographie.

Elena Pasca a repris dans des textes détaillés et des précisions faites sur les listes de discussion privées et publiques et sur divers forums et/ou lors de diverses interventions, ses descriptions du pink-washing, des conflits d'intérêts et de l'immense marché à partir du ruban rose. Elle a fait l'analogie avec la chronicisation et la marchandisation de l'endométriose, dans une industrie qui se met en place sous nos yeux, à partir du ruban jaune, exactement selon le modèle expérimenté dans le cancer du sein. Tous les commerçants qui ont quelque chose à vendre font du yellow-washing, à partir du ruban jaune, symbole de ce qui lie tous les intérêts marchands comme dans une toile d'araignée autour des femmes (et des hommes) malades.

Et tous les intérêts se mettent à oeuvrer à l'élargissement du marché: le complexe médico-industriel, le complexe naturo-psycho-holistique, le complexe culturel-communicationnel incluant tous les communicants, la presse féminine, les éditeurs, les media, bref, tous ceux qui se saisissent de l'opportunité offerte par la médiatisation en cours, pour exploiter d'une façon ou d'une autre l'intérêt suscité par l'endométriose. Mais il s'agit d'une endométriose revue selon les méthodes de disease mongering (invention, réinvention de maladies en fonction d'objectifs commerciaux) revisitée, refaçonnée, réécrite, selon le storytelling adapté à l'époque, adapté à l'individualisme néolibéral et aux modes, parmi lesquelles la mode de la naturopathie (pseudo-médecines douces et alternatives, pratiques et médecines énergétiques, régimes sans gluten, régime sans laitages, sans viande, etc. Sans oublier les divers coachings et les formes de développement personnel, de pensée positive, de guidance et d'autres recours à des médiateurs plus ou moins directement directeurs de conscience et gourous édictant des recettes à suivre et des programmes à adopter, avec les produits dérivés des marques fabriqués par les partenaires des commerçants thérapeutes en question...

Voir le livre ouvert d'environ 150 pages qui contient des informations allant bien au-delà de l'endométriose, surtout s'agissant des médicaments de la classe des analogues agonistes GnRH, puisque leur impact sur la chirurgie est décrit dans deux chapitres; leur effet néfaste sur la fertilité, sur la grossesse, sur les enfants qui arrivent à naître est décrit dans un autre chapitre; enfin, les effets indésirables pharmacologiques à proprement parler sont décrits sur des dizaines de pages dans un chapitre dédié et ici ou là à d'autres endroits.

 

 

Les effets indésirables sont les mêmes chez les femmes, les hommes (à quelques détails près) et les enfants, donc dans toutes les maladies dans lesquelles les firmes pharmaceutiques ont eu une AMM (autorisation de mise sur le marché) pour vendre Enantone / Lupron, Decapeptyl/ Diphereline, Zoladex, Synarel, etc.: cancer de la prostate hormonodépendant, cancer du sein hormonodépendant, endométriose, puberté précoce centrale, fibromes avant une opération. Mais les effets indésirables sont évidemment les mêmes dans les prescriptions hors AMM, donc dans d'autres symptômes et maladies. La fonction recherche permet d'aller directement au chapitre recherché. 

"Livre ouvert sur l'endométriose et son traitement par exérèse efficace mais pas rentable" ... 

http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2016/11/24/endometriose-exerese-curative-vs-marchandisation-a-vie-risqu-932997.html

 

Livre abordant les principales dimensions : cause, traitement, marchandisation, désinformation, business du yellow-washing, exérèse complète vs techniques chirurgicales inadaptées (énergie plasma, ablation...), médicaments inutiles et trop risqués, rôle des associations dans la diffusion et la reproduction telle quelle du discours marketing du complexe médico-industriel ainsi que du discours marketing du complexe naturo-psycho-holistique : naturopathie, homéopathie, reiki et toutes sortes de pratiques énergétiques, pseudo-médecines exotiques dites "médecines douces", alternatives, complémentaires; plus les centaines de formes de psychothérapie (libération émotionnelle, gestion psycho-affective, etc., toutes inspirées par le succès de celle qui constitue le registre parfait et parfaitement circulaire, de manipulation, de persuasion, de mystification et de culpabilisation des femmes : la psychanalyse. 

Il y a toute une mode de combiner les pratiques du complexe médico-industriel et celles du complexe naturo-psycho-holistique, qui ne sont pas opposés, ni ennemis, mais alliés objectifs en tant que versants de l'industrie de l'endométriose, ayant tout les deux intérêt à sa marchandisation et chronicisation, puisque tous les naturopathes, coachs, "praticiens" de ces méthodes alternatives (alternopathies) vivent confortablement de l'endobusiness et ont intérêt à "créer le besoin", travailler en réseau pour engluer les clients dans la toile d'araignée d'un Endoland toujours plus large, donc avec plus de "laboratoires partenaires", plus de possibilités de publication "bien-être" et santé, bref, avec toujours plus de sources de profits. Surtout si les clientes sont captives d'une façon de penser qui les pousse à construire leur identité autour de l'endométriose, lui donner un sens, tout rapporter à elle, se redéfinir par rapport à elle, en "endowarrior", "endogirl" faisant de l'endocoaching, pour l'endobody, endozen... 

 

Bref, la personne n'existe plus que par l'endométriose qui prend totalement le dessus. Au point de ne plus jamais se poser la question d'en sortir, d'en guérir, d'être un être humain, pas un exemplaire de maladie cherchant à être entre soi avec d'autres endogirls pour discuter autour des sujets tels que la endodiet et les aliments permis par l'alimentation anti-inflammatoire... Et d'autres sujets "endo-" légitimes car lancés et approuvés par les endocoachs sur leurs listes et groupes faisant appel aux confrères guérisseurs, naturopathes, alchimisateurs, magnétiseurs, sophrologues, kinésiologues... Le réseau comble tous les besoins des clients, et les divers marchands se servent ainsi mutuellement de garants et se font mutuellement de la publicité pour leurs divers "programmes", formules, recettes détox, régimes sans, magazines, et, last but not least, ils se forment les uns les autres et valident ainsi les diverses "formations certifiantes", les diverses écoles, tout aussi non reconnues les unes que les autres... 

 Il résulte de ces pratiques et méthodes une désinformation pour les patients et pour la plupart des médecins, qui perpétuent les mêmes pratiques, parce qu'ils croient à la propagande entretenue par les laboratoires à travers les articles et les pratiques de certains leaders d'opinion ayant des intérêts financiers dans les ventes des analogues agonistes GnRH.

Ce sont souvent les mêmes qui sont présents dans les Comités scientifiques des associations de patients, dans les facultés de médecine, les revues médicales, les media, les grands CHU, les organismes chargés de formation continue des médecins, etc. et qui peuplent les congrès et colloques luxueux financés par l'industrie pharmaceutique pour assurer le marketing de leurs médicaments. Exemples : Charles Chapron, Philippe Descamps, Patrick Madelenat, Horace Roman...

L'information médicale est verrouillée et contrôlée de part en part et à tous les niveaux par l'omniprésence des mêmes "leaders d'opinion" et de leurs obligés, médicaux ou associatifs.

Pour des informations complémentaires sur tous ces sujets, voir le blog Pharmacritique, à partir de la liste alphabétique de catégories (sujets) dans la colonne de gauche ou depuis le menu, et en utilisant la fonction "recherche", située dans la colonne de droite (ou accessible depuis le menu, depuis le changement de format imposé par l'hébergeur). 

Les textes parus sur Pharmacritique ayant l'endométriose pour sujet principal sont accessibles en descendant sur cette page, du plus récent au plus ancien. Mais les médicaments analogues agonistes de la GnRH (et d'autres traitements homonaux, progestatifs tels que Androcur, Lutéran, Lutényl, Surgestone, Cerazette, le stérilet DIU Mirena...) sont abordés dans d'autres notes, de même que d'autres maladies qui constituent les indications pour lesquelles ces médicaments ont obtenu une AMM (autorisation de mise sur le marché) : cancer de la prostate et cancer du sein hormonodépendants, puberté précoce centrale, fibromes, ainsi que d'autres pathologies dans lesquels ils sont prescrits hors AMM: syndrome inflammatoire pelvien, douleurs pelviennes chroniques sans cause identifiée, divers troubles hormonaux, etc. 

 

Copyright Elena Pasca